女孩患怪病6年无法吃饭 只盼眼疾爸重看清晰世界
来源:钱江晚报 2015-06-15 14:47:00
时光时光你慢些吧 给爸爸们捎去一份安康
身患多种疾病的22岁女孩 有一个父亲节愿望
不求自身安康,她只想要帮患有眼疾的爸爸重新看到清晰的世界
下个周日,就是父亲节。
当你还在抱怨父亲的唠叨,当你还在埋怨父亲的固执,当你还能牵着父亲的手走向游乐场……我们一起来读读这两个许给父亲的心愿,然后想一想我们能为两鬓渐渐斑白的父亲,做些什么?
和病魔斗争了6年的她,不求自身安康
只想让爸爸的世界重新变得清晰
“打针喂药何时了,疾病知多少。小爷昨夜未气促,故国不堪回首医院中。医生护士应犹在,只是医院改。问君能有几多愁,恰似一瓶百普力向肠流。”22岁的杭州女孩瞿火儿,最近在微信朋友圈里,这样自嘲自己的病情。
这看似轻松的调侃背后,却是一个遍体鳞伤的悲伤故事——
2009年,当时仅有16岁的瞿火儿被确诊为糖尿病。又因为肠梗阻没钱开刀,现在她除了每天要打四针胰岛素维持血糖,只能靠肠内营养维持基本生存,不能吃任何东西,就连左耳也失去了听力。
她身上伤痕累累的各种插管痕迹,都是这些年与疾病搏斗留下的。
医生们也说,在糖尿病患者中,她的情况非常罕见:血糖、血压忽高忽低如坐过山车,而且每次发病都毫无征兆。她还患有足跟骨瘤,反复出现肺部感染,反复肠梗阻,还出现过耳中风,多次被送进ICU抢救。
六年来,她辗转杭城各家医院,大大小小五十多次的住院,每年大部分的时间都消耗在医院病房里。
现在给她维持生命的肠内营养,一个月就要一万元左右。一家三口苦苦支撑了六年,散尽家财,负债累累。
可在父亲节来临前,这个好强的姑娘许下了一个心愿,并不是关于自己,而是想给一直默默背着她前行的父亲:我想有一笔钱,能让视力不好的爸爸接受白内障激光手术,让爸爸以后看世界能清楚一点。
关于瞿火儿的病情,连医生都百思不得其解。瞿火儿的妈妈说,因为女儿早产了一个月,她从小很注意女儿的饮食营养,自己还考了个营养师证。在她的严格管理下,女儿很少喝含糖饮料,家里吃得也很健康,而且糖尿病也不存在家族遗传的问题。得病之前,瞿火儿的体型很正常,并不是大家想象中小胖墩的模样。
最要命的是,访遍名医,火儿的病都找不到原因,只能缓解症状,却无法根治。
浙大一院一位几次接诊她的内分泌科医生告诉记者:“我们怀疑她有可能是某种罕见的综合征,因为她的合并症太多,病情复杂,很多症状并不是糖尿病的并发症。”
在微博里,她只能以“一朵绽放在医院有着糖尿病和高血压的奇葩”来自嘲。但这种自嘲,并不能改变她的现实困境。“我已经够坚强,够配合治疗了,可是却看不到一点点希望……”在讲述病情的时候,她甚至一度流露出绝望的情绪。
屋漏偏逢连夜雨。家里只有做幼师的妈妈一个人有稳定的收入来源,爸爸因为视力不好(有残疾证)的原因,做过很多份工作,也数次失业。这些年,瞿火儿眼见着爸爸看东西时鼻子凑得越来越近,原本挺拔的脊背也越来越驼。
前几年,爸爸左眼视网膜脱落,本来是不适合再出去工作了。但是爸爸一心想要给女儿挣医药费,还是自己找了份看仓库、送货的活计。一想到戴着厚厚啤酒瓶眼镜都看不清人的爸爸,每天骑一个多小时电瓶车、到很远的地方进货,瞿火儿只觉得心如刀割。
在她不断地争取下,倔强的父亲终于同意去医院检查,这才发现他的近视已经高达2500度。而且,除了左眼视网膜脱落,两只眼睛都有非常严重的白内障。
虽然手术风险很大,但专家还是建议手术,因为病人只有50多岁,这么差的视力会严重影响日常生活。
可第一期手术不少于3万元的费用就把一家人愁死了。
于是,这个顽强坚持了六年的姑娘,终于鼓足勇气给自己做了各种心理建设,向钱报打来了这个求助电话。
如果你想帮帮这个命运多舛的姑娘,帮她实现她的父亲节礼物,欢迎拨打钱报热线96068转1告诉我们;如果你对瞿火儿的疑难病情有更专业的诊疗建议和方案,也一并欢迎。本报记者黄敏
未出世的宝宝等着喊他爸爸
突然倒下的他还是“熊猫血”
男人三十,女儿绕膝,妻子怀孕4个月,正是一家三口期待着第四个家庭成员到来的甜蜜时刻。可是,毫无预兆的,作为家庭顶梁柱的男人突然倒下了——急性白血病,噩耗如五雷轰顶。
浙医一院潘方仁分院城站院区血液科病房里,刚刚做完第一次化疗的东阳人吴秀峰躺在病床上一动不能动,面色苍白。这个半个月之前还在工地上忙碌的男人,根本没有料到,病魔会向他伸出魔爪,而且如此之快。
吴秀峰是中天集团一名普通的项目施工员,他工作地点在安徽。今年5月底,觉察到身体不适的他去医院做了血液检查,5月30日,检查报告出炉,报告单上“急性白血病”的诊断——吴秀峰的情况很严重,白细胞急剧增多,血小板却少得可怜,按照现在的身体状态,根本没办法接受骨髓移植,需要先进行化疗。医生建议先进行4期化疗。
4期化疗,是一场和病魔的艰难博弈,而4期化疗的治疗费用,也是一座压在这个家庭身上的大山。
吴秀峰的双亲都是普通农民,怀孕4个月的妻子没有工作,8岁的女儿在1岁多时查出患有先天性诱发性运动肌张力障碍,长期的治疗费用也是家庭的主要开支之一。这个家庭几乎没有多少积蓄,而吴秀峰则是家里唯一的经济支柱。现在,顶梁柱也塌了。
吴秀峰的妻子陈丹华戴着口罩,几度以泪洗面。她正在学会坚强,因为公公婆婆已几近崩溃,因为,“肚子里的宝宝还等着喊他爸爸”。
4期的化疗,预计需要40多万元的治疗费用,陈丹华向所有能想到的亲朋好友都开了口,可是筹措到的钱连第一期的化疗费都不够。
正在一家人为治疗费用发愁的时候,吴秀峰所在的中天集团发起了一场爱的接力。吴秀峰所在项目的项目经理吴栋平第一时间捐出了1万多元,解了燃眉之急。随后,一封求助信在中天集团的员工中转发、再转发。
短短1周时间,捐款数额就达到了20多万元。其中,吴秀峰所在的项目部,就捐献了151830元。“这么踏实努力的小伙,我们一定要帮帮他。”
昨天,拿到同事们捐献的20多万善款,躺在病床上的吴秀峰湿了眼眶。
每一次化疗,吴秀峰还需要配合进行输血治疗。但这时问题又来了:他是A型RH阴性血,也就是俗称的“熊猫血”。
“医生跟我说,A型RH阴性血本来就是稀有血型。吴秀峰还要做好多次化疗,需要输好多‘熊猫血’,这可怎么办?”因为担心,陈丹华背着丈夫偷偷抹泪。她告诉钱报记者,吴秀峰之前有脑部出血的情况,一旦没有及时进行输血,情况就会十分危急。
昨天,钱报记者联系上浙江省血液中心,中心工作人员表示,血液中心有专门的“熊猫血”保存库,采用零下八度的特殊工艺保存。此外,血液中心还有一份“熊猫血”献血者名单,万一发生突发情况,血库告急,也会第一时间通知这些献血者来帮忙。(钱江晚报记者 王丽)
责任编辑:赵晓
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