患病的黄伟海身形消瘦。蔡毅 摄

　　16日早晨，随着急救车急促的鸣笛，黄伟海再次住进了医院。就在前一天因没钱缴纳手术费，黄伟海无奈地回到了西樵。“医生说，手术费要15万到20万元，家里只有2万多，实在没办法了。”

　　黄伟海患的是“马凡氏综合征”，又称“蜘蛛人症”，是一种罕见的遗传疾病。昂贵的治疗费用，让这个原本就是低保户的家庭陷入了绝望。

　　疾病虽罕见但可治愈

　　厨房还放着早餐吃剩的半碗粥，这是黄伟海能够下咽的少数几种食物之一。今年26岁的他，此前有一份工作，今年8月厄运降临。“总是胸闷、呼吸困难，很容易觉得累，体重也开始下降。”黄伟海回忆道，后来没办法继续工作了。9月，经佛山市第五人民医院初步诊断，他患有“马凡氏综合征”。

　　“马凡氏综合征”又称“蜘蛛人症”，发病率约为万分之一，是罕见的遗传疾病。因为经济条件差，黄伟海一直未能进行有效的治疗。三个月后病情日益严重，不得不转到广东省人民医院。

　　13日记者在病房见到了黄伟海。他身上已经开始出现“马凡氏综合征”患者的显著病症：四肢及手指细长，高颧关节松弛，现在他几乎吃不下什么食物，以稀粥为主食。

　　看不见的心脏病和大血管病变是“马凡氏综合征”最大的致死原因。根据佛山市第五人民医院和广东省人民医院的诊断，黄伟海被发现有主动脉窦动脉瘤。主动脉夹层破裂引发的猝死是患者最大的死因。2006年，黄伟海的母亲就是因为马凡氏综合征引发的心脏病去世。

　　事实上，随着科技进步，目前马凡氏综合征的手术成功率已在90%以上，是少有的可有效治疗的重大遗传疾病。“尽快手术是唯一的办法。能不能治愈还很难说，但如果不手术，最终主动脉夹层破裂，希望就很小了。”佛山市第五人民医院医生介绍。

　　12月15日，因无力缴纳手术费，黄少强无奈地为儿子办理了出院手续。12月16日早晨，黄伟海病发，再次入院。

　　高额手术费难倒困难家庭

　　“日常医护费和检查费现在已经用了10000元左右。”黄少强说。高额的医疗费用让原本贫寒的家庭雪上加霜。

　　黄少强一家四口，三个儿子中，黄伟海排行老大，在当地一家小饭店打杂，每月收入约2000元；黄少强在一家公司当推销员，每月约3000元；两个小儿子则刚刚毕业。

　　医院方面表示，黄伟海手术需要15万至20万元，但黄少强目前只能拿得出2万元。而且黄少强妻子2006年因病去世，还让一家人负债十余万元，至今仍未还清。

　　此前因享有低保资格，黄少强家的医保都是由社区居委会负责代办；如今低保资格被取消，医保也需要自己办理。“医保只能根据医院的结算清单报销一定比例的医疗费用，也就是事后报销。”居委会回应他的咨询时说，虽然参加了医保，但黄伟海先期的手术费用仍需自筹。 (见习记者/王文秋)