“生命只有这一次，不能轻易放弃。”这是扬州网络作家苗文权在文中写的一句话，多年来，他一直用文字来讲述自己的故事，用文字支撑着自己，也用文字鼓励其他血友病患者。不过，目前他却面临缺药的危机。据了解，在扬州，只有大医院才有凝血VⅢ因子销售，且都是进口药，国产的非常少。

　　患病仍坚强写作7年

　　苗文权是宝应人，身患血友病却坚持写作已达7年，在文学门户网站“榕树下”有他的个人文集，他特别爱好文学。“从小我就喜欢写作，但因为身体原因，初中就辍学了。”苗文权说，1岁多时，他被确诊为血友病甲型重患者，身体内严重缺乏一种叫凝血VⅢ因子的成分。

　　从苗文权记事起，他总是伴随着无数的疼痛和出血。“血友病到目前为止还没有根治的办法，我不知道在我有生之年，能不能看到血友病被攻克，我只能一天天坚持着。”

　　尽管饱受疾病的折磨，但苗文权从来没放弃过写作，他创作的《岁月寒青春诗集》已经拥有了众多粉丝，《风不平》、《假如我能行走三天——追梦人和秋日喘气》、《珍惜》……他在网上发表文章，作品还上过新浪博客首页。

　　买不到国产凝血因子

　　苗文权说，一个星期前，他仅剩下两瓶国产凝血因子，几乎到了断药的边缘，幸亏高邮一位病友转让了几瓶给他，苏州的同学又帮他买了几瓶，目前的药，只能勉强维持到月底。他将缺药的事情发到网上后，不少网友转发了这条帖子，网友们为他的坚强折服，纷纷表示要一起想办法，帮他买药。

　　苗文权告诉记者，对于血友病患者来说，凝血VⅢ因子就等同于生命，如果断药了随时都会有生命危险，而且凝血VⅢ因子价格不菲。“目前一瓶国产的是390元，一瓶进口的是1132元，我每个月需要10瓶到15瓶，如果是进口的需要上万元。”苗文权说，大多血友病患者都是使用国产药，因为这么多年下来，血友病患者家庭经济条件都不会特别好，一个月上万元经济压力太大。“买不到国产药，只能断药了。”

　　生命只有一次不能放弃

　　“生命只有一次，不能轻易放弃。”苗文权说，这是他在诗里写的一句话，也是他人生的信念。他生活在宝应乡下，父母都在打工赚钱，弟弟在读大学，只有年迈的奶奶照顾他。“长年以轮椅为伴，除了身体上的疼痛，最难受的就是孤独和无助。”苗文权说，他自己在网上找了个网店客服的工作，一个月收入1000多元，这样可以减轻父母的负担。

　　“身体越来越差，体内的凝血因子浓度不到1%，而正常人为50%左右。”苗文权说，每隔两三天就要打一次针，一个月要15瓶凝血因子。“我身体和心理承受的压力是巨大的，目前关节也都坏了，可我一定要坚强地活着，要化不可能为可能，不辜负一场生命。”苗文权说，生命只有一次，绝不轻易放弃。

　　每年数万元的药费负担，对于苗文权及他的家庭来说，是个非常沉重的负担，如果谁有办法买到国产凝血VⅢ因子，可和金陵晚报025-84686500热线联系。

　　可怕又不可怕的血友病

　　血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者主要表现为一旦出血便流血不止，因为体内缺少一种凝血因子。出血部位集中于关节、肌肉和内脏，容易导致骨骼变形、肌肉萎缩，甚至因为内脏和头颅出血导致死亡。

　　目前，血友病仍无有效治愈方法，患者只能靠注射凝血因子减轻症状。海南省人民医院姚红霞医生表示，“如果定期补充体内的凝血因子，血友病患者可以跟健康人一样生活工作，就像人饿了，把肚子填饱了，就没事了。”不过，这种疗法费用较高，给部分患者带来很大压力。

　　基因疗法动物试验成功

　　日前，日本研究人员成功发明了一种血友病基因疗法，在实验鼠身上取得了成功。

　　京都大学和奈良县立医科大学的研究小组，将凝血因子基因植入患有血友病的实验鼠肝脏内，结果发现实验鼠肝脏开始制造凝血因子，效果持续了300多天。而且实验鼠出血后很容易止住，表明凝血机能得以恢复。

　　今后，研究小组计划利用这种基因疗法，将控制凝血蛋白质生成的基因植入人类诱导多能干细胞内，治疗血友病。(通讯员 小凡 金陵晚报记者 姜静)