半岛都市报12月26日讯（记者 郭玉华） 有一种病，会让人天天觉得喘不动气，浑身无力甚至晕厥，如果不治疗可在2～3年内死亡，这种病被称为肺动脉高压，其中特发性肺动脉高压更是一种不可逆的罕见病。26日，记者在青岛市肺动脉高压大病救助项目总结会上了解到，目前岛城共有18人已享肺动脉高压患者所用的特药救助，而从明年1月1日起，岛城全体城乡参保人都将享受统一的大病救助。

　　“肺动脉高压是一种常见的肺循环病，可由心肺或其他多种疾病引起一组病的合称 。”中国协和医科大学阜外心血管病医院心血管内科肺血管病诊治中心副主任熊长明介绍，他们每年能接诊上千例肺动脉高压病患。“这种病的患者各个年龄层都有，我接诊的最小的一两岁，还有七八岁的孩子，明明是好动的年龄，却跑不动，总是累，说自己喘不动气，想让家长抱。一开始家长认为是撒娇，后来到医院检查后发现孩子心脏变大，是特发性肺动脉高压引起的。”熊长明说。

　　得了这种病后如果是基础治疗，费用会比较低，但特发性肺动脉高压患者平均中位生存期为2.8年 ，硬皮病相关肺动脉高压中位生存期仅为1年 。而做靶向治疗的话，大部分患者病情可以明显控制。“但是费用很高，作为治疗肺动脉高压的特药波生坦（即全可利）一个月花费就得好几万元。”熊长明说。目前这种靶向治疗的药物尚未纳入社会医疗保障范畴，患者每年需自费承担25万元以上的药物及治疗费用。

　　“青岛患者就相对幸运，全可利已被纳入本市首批特药救助范围。”据青岛市社会保险事业局有关负责人介绍，青岛市特药特材救助政策自2012年7月启动至今，全市共有1361名重大疾病患者享受到特药特材救助待遇。其中符合条件享受全可利特药救助的肺动脉高压患者已有18人，人均负担每年仅1.4万元。据了解，本市将8种药品、1种耗材纳入特药特材救助，参保人使用特药特材发生的医疗费用按70%报销。此外，本市计划明年1月1日将胰岛素泵纳入特药特材管理。