近日，冰桶挑战赛接力传递中，呼吁大众关注渐冻人，然而，武汉不幸的一家5口均患渐冻人症，其中3人已因病去世。据了解，渐冻症家族遗传因素仅占一成，常规基因检测无法预测该病，患上此病后生不如死，且医疗费用数目巨大，目前，渐冻症暂无治愈疗法。

　　据媒体报道，48岁的王云一家有5人先后患上了渐冻症，父亲和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同济医院检查，也被确诊为渐冻症，随后她的妹妹和堂妹均被确诊。病痛对于王云的打击是巨大的，确诊后，她的生命仅延续了一年。一家五名患病者已有三人去世。

　　什么是渐冻人症

　　渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因不清，5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中国患者的平均生存时间仅为3—5年，其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。相关调查显示，仅两成患者接受了正规治疗，这与经济原因有关，目前治疗费用一年约5万元，在国内没有医保支付，导致很多患者负担不起。

　　渐冻人症无法治愈

　　医学专家称，目前，SOD1基因检测，只能帮患者通过产前诊断减少其他家庭成员患病的可能，对于没有患病的人，尚无预防该病的研究和产前诊断的研究。同时，渐冻症”无法治愈，但可以治疗，延续生命，提高生活质量。很多患者使用中药、干细胞治疗，目前来看没有确切有效的结论，花费高昂，所以是无效治疗。应根据医生指导，选择成熟治疗药物，不要病急乱投医。