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大众网记者 郑阳 青岛报道
四处求医无果的浩浩(化名)父母怀着最后的希望,敲开了青岛妇女儿童医院儿童消化内科诊室的门。还没等医生开口,浩浩妈妈便着急地哭诉起来。一旁的丈夫愁眉苦脸,而夹在中间的孩子小脸煞白,毫无神采。
反复贫血 宛如一场不醒的噩梦
过去的两年,这个原本幸福快乐的三口之家,一直笼罩在孩子反复贫血的阴影之中。
浩浩才9岁,贫血病史已长达2年,随着病情渐渐加重,已进行多次输血治疗。父母带着他四处求医,可辗转多家医院,贫血的病因一直是谜。贫血反反复复,补铁、输血这样的对症治疗已无法支持浩浩的身体。父母心急如焚,试图在青岛妇女儿童医院寻求转机。
追问病史 敏锐地捕捉到关键信息
儿童消化内科医生继续追问病史,试图从家长的言语中寻找蛛丝马迹。果然,一个很重要的信息被锁定——浩浩1岁时脚底、腋窝部位曾长有多个血管瘤,在外院先后接受4次手术治疗,但效果欠佳。
寻着这个关键线索,医生为浩浩进行详细地查体,发现手心及脚心有蓝黑色斑疹,这让医生意识到浩浩的疾病“不简单”。
多发蓝色血管瘤+反复贫血,这些异常表现很可能指向一种少见的“胃肠道血管病变”导致的消化道出血。
多学科联手 揪出反复贫血背后的“元凶”
为了进一步查找病因,儿童消化内科医生决定利用“胃镜+结肠镜+胶囊内镜”三镜联合的方式进行检查。检查结果触目惊心!浩浩的胃、小肠及结肠内有多发蓝色大疱样隆起,大大小小的有20多个,就好像在胃肠内洒落了许多蓝莓。尤其是小肠病变尤其明显,最大颗几乎堵塞了肠腔的一半。
儿童消化内科急请血管瘤诊疗专科专家会诊,结合既往病史,最终诊断为“蓝色橡皮疱痣综合征”。这些蓝色大疱样隆起其实是消化道静脉瘤,间断有静脉瘤破裂出血,浩浩的重度贫血正是由于本病引起的长期消化道慢性出血所致。至此,困扰浩浩一家长达2年的反复贫血之谜得以解开。
多学科专家组联合为浩浩制定了治疗方案。先口服靶向药保守治疗,必要时可联合微创手术治疗。
健康提醒
青岛妇女儿童医院专家提醒:当孩子出现不明原因的反复贫血、不明原因的长期黑便、体表有多发的进行性增大的肿物等这些异常表现时,应及时到儿童医院专科门诊就诊。同时,对于有家族史的人群,建议定期复查。
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