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爱可泰隆公益跑活动呼吁关注肺动脉高压

来源:大众网   作者:   2016-05-25 17:50:00

关键词: 爱可泰隆公益跑活动呼吁关注肺动脉高压

近日,由爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司与北京市慈善基金会联合主办的“关注肺动脉高压—携手同行、为爱护航”大型公益路跑活动顺利举行。

 

肺动脉高压在国际上被认定为罕见疾病,顾名思义就是发生率极低、社会知晓率极低、临床上的漏诊及误诊比率偏高的一类疾病。肺动脉高压分多种类型:特发性肺动脉高压、结缔组织病相关肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压(这类肺动脉高压人群中以儿童居多)。从临床发病到确诊的中位时间为2年,确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级,自然预后极差,不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年,1年、3年和5年的生存率分别为68%,48%和34%,因此肺动脉高压又被称为肺血管疾病中的癌症。

据了解, 爱可泰隆公司自2008年进入中国以来,在2009年就与中华慈善总会一起启动了“全可利慈善援助项目”对于中低收入的患者进行药品援助,但是自费的3万元对病友来说经济负担甚为沉重,又因为慈善援助的申请程序比较繁复,因此将全可利的价格降到患者可接受的范围内,能让更多的患者受益。

2012年7月,作为一项民生项目,青岛市推出大病医疗救助制度。其中,特药特材救助是针对患重大疾病、罕见疾病的参保人,临床使用费用较高、疗效显著并难以用其他治疗方案替代的医保范围外药品或医用器材,专门制定的救助项目。治疗肺动脉高压的波生坦(全可利)即是特药救助项目之一。以肺动脉高压为例,如果仅接受传统治疗,特发性肺动脉高压患者平均中位生存期为2.8年,硬皮病相关肺动脉高压中位生存期为1年。不过,随着近年来靶向药物的问世和手术技术的进步,大部分患者经过先进治疗,病情可以明显控制,获得较好的生活质量,重返社会。但是基于新技术治疗方案费用非常高昂,且在目前尚未纳入社会医疗保障范畴,患者每年需自费承担25余万元以上的药物及治疗费用,多数患者无力承担费用。青岛肺动脉高压患者表示特药救助大幅降低了患者的医疗负担,令患病群众真切感受到来自政府的关爱与照顾。为了感激政府这一政策,青岛患者还为当地人社局送上了一面“人民公仆、为民解忧”的锦旗来到人力社保局表达对政府的感激之情。

初审编辑:于潇潇
责任编辑:宿大祯

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