护理院的护理员在给老人喂饭。

　　制图/冯晓娜

　　文/图　半岛全媒体记者　付晓晓

　　生老病死,是无法回避的人生命题。春节的喜庆和团圆的期望也不能阻止生命的凋零。

　　在离2018年春节还有17天的时候,癌症老人王兴国走完了他的人生历程。“可能过不了这个年了”,这是医生一个月前为他下的诊断,奇迹没有发生。

　　令人安慰的是,王兴国在去世前接受了近半年的临终关怀服务,走得没有那么痛苦。帮助治愈无望的病人安然离世,临终关怀服务的需求正被日益放大。

　　(文中部分采访对象系化名)

　　■镜头一

　　煎熬

　　去年,80岁的王兴国老人患上胃癌,在医院治疗了一段时间被宣判没有治疗价值之后,他转入青岛市北区红十字老年护理院,接受临终关怀。

　　在护理院,护理员照顾王兴国的饮食起居,给他翻身、擦洗、换衣、喂饭,医生和护士为他观察病情、打针和输液。疼痛是王兴国在生命末期最强烈的感受,一疼他就闹,忍不住地哼哼,在床上滚来滚去。每次护士来打止疼针的时候,护理员都在一边帮忙安抚、哄着他,让他慢慢静下来。

　　2018年1月份最后那几天,他慢慢昏睡过去,直至失去呼吸。“再也不用遭罪了。”送走父亲,王兴国的女儿在悲痛之余,试着这样劝慰自己。这场离别,从父亲被诊断治愈无望的那一刻起就在一天天向她靠近。让父亲在医院急救室接受“过度治疗”,满身插满管子抢救无效去世,或者在家中“等死”受尽病痛折磨,都不是她想要的结果。权衡之后,她把父亲送进了护理院。

　　“全天有人照顾,让他保持整洁体面,给他止疼,陪他说话,我每天下班来看他,他不会走得那么痛苦和孤独。”父亲在护理院住了将近半年,这个时间远远超出她的预期,让她多少感到安慰。

　　临终病人遭受的煎熬是常人无法想象的。医学界数据显示,70%以上癌症晚期患者有疼痛症状,有些患者会痛不欲生,甚至发生自杀行为。缓解疼痛、疏导情绪是临终关怀的主要内容。市北红十字护理院院长谢东告诉记者,临终关怀也被称为安宁疗护,它不是一种治愈疗法,但也不意味着放弃治疗,而是在病人将要离世前的几个星期甚至几个月时间内,为其减轻病痛与其他带来不适的生理症状,排解心理问题和精神恐慌,使病人更平静地面对死亡。

　　除了身体上的病痛,心理上的恐惧和焦虑也缠绕着重症病人。在谢东看来,这源自病人因疾病而产生的“丧失感”,“他会跟别人比,别人可以自己吃饭,我不能。我原来可以走路,现在不能。身体机能的逐渐丧失,会让他担心和害怕。”

　　刚入住护理院时,段瑞生难以进食,只能吃少量流质食物,肾衰和心衰几乎摧毁了他。经过一段时间的疗护,他渐渐吃得下普食了。他抬手指了指床边桌上的一盒草莓,言语间带着些骄傲地说,“一天能吃这么一盒,女儿天天给我买。”尽管如此,段瑞生对自己的身体状况并不乐观,“我知道好不起来了,活一天算一天吧。”

　　与年老体衰随之而来的能力的丧失更让段瑞生痛苦。他年轻时候走南闯北,国内各省份几乎去了个遍,如今他73岁,活动范围被局限在了一张床上。

　　虽然力气微弱,段瑞生依然健谈,回忆起年轻时候的灿烂日子,沉重的眼睑之下隐约闪烁出神采。“我也喜欢看书,《巴黎圣母院》《悲惨世界》《基督山伯爵》《茶花女》和好多名著我都看过,我以前记忆力好,看过的书都能讲出来,现在记不住了。”段瑞生的女儿一直在鼓励他,许诺等他好起来带他去台湾省、去书店,他摇摇头,没有应答。

　　■镜头二

　　求生

　　在青岛市中心医院,两位癌症末期病人已经被诊断为不可治愈,正处在安宁疗护阶段,其中一位是个年仅27岁的女孩,患的是胃癌。在护士长唐淑美眼中,这个女孩始终表现得非常坚强,“每次问她感觉怎么样,她都说还好。”

　　据唐淑美介绍,与普通病人的疗护不同,临终前的安宁疗护要求护理技术更加娴熟,通常交给资深护士去做,避免由于人为因素给病人增加额外痛苦。同时,安宁疗护更注重心理层面的陪护,多倾听、疏导病人。“病人常说自己觉得这个病好不了,很无可奈何但是又不舍得离开的那种感觉,我们有时候也没法用语言去给他安慰了,更多的是倾听。”

　　胃癌末期的这个女孩起初不愿意和唐淑美交流,接触时间长了,才渐渐向她敞开心扉,言语间流露出对这个世界的无限留恋。“她有个小孩,才两三岁的样子,心里肯定特别放不下孩子。”女孩的丈夫和母亲一直在医院陪护,每次看见她的母亲面无表情地坐在那里,唐淑美都觉得心酸,“她太年轻了,白发人送黑发人是最悲伤的。”

　　“下达病危通知书之后,家人没有告诉她,但是她好像心里都明白。”唐淑美说,女孩耐心地配合打针、输液,从未表现出消极抵抗,也从不抱怨,仍然隐隐地抱着求生的希望,这是她坚强表现的源头。“其实病人到最后阶段求生欲望都非常强烈,这个欲望能支撑他们维持生命的时间更长。但愿她能熬过这个春节。”

　　市北红十字老年护理院的护理主任谭美松曾经照料过一位患皮肤癌的老人。入院时,老人全身溃烂,持续高烧不退,整个人几乎已是奄奄一息的状态。谭美松一边配合护士给他退烧,一边坚持在他皮肤上擦药,十几天后,老人从鬼门关上返了回来。

　　“他很高兴,清醒一些以后还跟我说,妹妹,等我出院了请你吃饭。”病情的好转让老人重燃生的希望,谭美松也为此感到不可思议,觉得是一股求生念头救了他。然而好景不长,两个多月以后,老人病情复发,又是持续高烧,烧到体温表都看不到头。迷迷糊糊之时,老人含混不清地嘟囔过几次“不行了”,但最终还是挺了过来。

　　早已被医院判了“死刑”的老人,在经历了一次次病情反复之后,竟然将生命延长了三年。在他的家人、医生和护理员眼里,这几乎是个奇迹。谭美松说,“他去世时应该没有遗憾了吧。他知道这个病迟早会要了他的命,但是只要能坚持一天,他就坚持一天,从来没有放弃过求生,很勇敢。”

　　■镜头三

　　和解

　　让病人更坦然地接受死亡是临终关怀的目的之一,然而这并不是一件容易的事情。青岛市中心医院的心理服务志愿团队为很多癌症末期病人提供过心理帮助,心理治疗师牟宗珂是其中一员。她从接触过的众多临终病人身上发现,“没有人是不怕死的,人类的本性就是会对死亡有恐惧和焦虑。”

　　生命走到尽头,人免不了回头看。牟宗珂认为,一个人所感知到的生命价值感的高低将直接影响他们面对死亡的态度。“离开人世的时候,有的人很恐惧,有的人很坦然,恐惧的人往往是因为他感觉他这一生没有价值,觉得生命没有什么意义。比较坦然的人可能是因为他觉得自己的生命是有价值的,即便在这里画了一个句号,也没有什么可遗憾的。”

　　重塑病人的价值感,这是牟宗珂试图通过人心理服务达到的目标。“我们让病人重新看到他以前所忽略的一些事情,比如那些他自己认为很简单但事实上让别人受益了的事情。我们鼓励或者帮助病人去说出他内心的感受,在这个过程中尊重他、理解他,让他感到自己是被重视的、是重要的,这个沟通本身就是一个重塑价值感的过程。”

　　人生病以后,情绪容易喜怒无常。在牟宗珂看来,这可能是之前积压的负面情绪在生病以后被放大,也可能是病人觉得生病的自己是个麻烦、拖累,对家人感到愧疚,对自己感到愤怒,或者对那些放不下的情感牵绊感到无能为力。“带着负面情绪走是很痛苦的。”牟宗珂,帮助病人在生命末期倾吐自己、重新审视自己,能让他们找到情绪的出口,达成与自己、与他人的和解。

　　有个病人在生前向牟宗珂讲起很多往事,快乐的、或是悲伤的,也多次表达过他对爱人和女儿的抱歉。他觉得把精力都用在了工作上,疏忽了家庭,是不称职的丈夫和父亲。他曾经答应陪爱人出去旅游,一直没有兑现,满心愧疚。女儿很小就被送出国学钢琴,他自认对她照顾得太少,如今女儿长大了、回到他身边了,他却不久于人世,深感遗憾。更大的遗憾是,他没法看着女儿结婚,不知道她会遇上什么样的爱人。

　　“他反复告诉我他是多么感谢爱人在任何时刻的陪伴,多么爱他的女儿。但是他以前在生活中不善言谈,这些话他从来没有对家人说过,直到最后也没有说出口。”牟宗珂说,这个病人去世后,他的妻子和女儿来感谢她,也想知道他生前对她说过些什么。出于对病人隐私的保护,牟宗珂没有讲太多,只告诉他们,“他一直不好意思亲口对你们说,陪伴你们太少,他觉得很抱歉,但是他真的很爱你们。他也很牵挂,他离开以后,你们会生活得怎么样。”母女俩听罢,抱头痛哭。

　　一场和解,跨越了生死。牟宗珂说,可能到人之将死的时候,那些平日里难以启齿的话才会表达出来,那些纠缠已久的心结才能打开。“在我们的文化里,家人之间不习惯互相表达爱。我们志愿者可以做一个桥梁,帮助他们传递这部分情感,完成他们情感上的连接。”

　　■镜头四

　　告别

　　逝者已矣,生者如斯。临终关怀除了帮助病人舒适、平静地离开人世,也帮助他们的家属更好地面对亲人生命的凋零,处理亲人丧失所带来的巨大创伤。

　　刘文霞第一次在红十字老年护理院见到谭美松的时候,说起母亲的病情,止不住地掉眼泪。母女两人从外地来青,相依为命,母亲进入胃癌末期,她的世界像是突然垮了一半。工作太忙,她无力一人照顾母亲,只好把她送到护理院。

　　学会与母亲告别,这一课对她来说太难了。母亲的身体一天天地衰弱下去,刘文霞时刻在为自己做心理建设,说服自己接受这样的事实。“当着她母亲的面,她显得很乐观,但是背地里经常偷偷抹泪。”谭美松每次看见她哭都安慰她,“你要打起精神来,以后的路还得你自己去走。”

　　老人去世那天,谭美松和刘文霞一起为老人擦洗梳妆、穿上寿衣,目送他们随灵车离开。“她表现得比我想象中平静一些,失去母亲这个打击,以后只能靠时间慢慢平复了。”

　　唐淑美每年大约送走四五十位病人,无论是在病人疗护中还是去世后,对家属的心理疏导都是她工作中很重要的一项内容。“放弃化疗、放疗这些治疗手段,转向安宁疗护,家属心里有一个坎儿需要先迈过去,因为这意味着你要真正开始直面亲人死亡这回事了。”

　　为了给病人希望和鼓励,家属常常向病人隐瞒病情,他们自己却心知肚明,因此可能比病人产生更大的心理困扰。唐淑美说,“长期照顾病人是很疲惫的,家属在情绪上也会有起伏,有时候难免波及到病人身上,万一哪句话说重了,他们会非常自责,实际上这是可以理解的。病人去世,即便知道他的生命已经是无法挽救的了,很多家属除了感到悲痛,也会怀疑自己是不是完全尽了心。所以要疏导他们,做好哀伤辅导,或多或少给予他们一些安慰吧。”

　　见过太多生死离别,医护人员和志愿者也在心理上遭受一些伤害,所以需要定期接受心理疏导来解压。“看到病人走,我经常跟家属一起掉眼泪。毕竟照顾病人时间长了,不想让他们离开,但也无能为力,只能尽力做好我该做的,让病人痛苦少一些。”唐淑美说,这份工作教会了她看淡生死,“对生命的理解越来越简单了,生老病死,每个人都一样,就那么回事。”

　　临终关怀始于英国,上世纪80年代后期被引入中国。上世纪50年代,英国护士桑德斯在长期从事的晚期肿瘤病人护理工作中,目睹垂危病人的痛苦,决心改变这一状况。1967年,她创办了世界著名的临终关怀机构ST.Christophers’Hospice,使垂危病人在人生旅途最后一程得到舒适照顾。此后,世界上许多国家和地区相继开展了临终关怀服务实践和理论研究,上世纪70年代后期,临终关怀传入美国,上世纪80年代后期被引入中国。

　　近年来,临终关怀在国内得到越来越多的认可和重视。国家统计局数据表明,截至2016年,中国60岁以上老年人口达到2.3亿,占总人口的16.7%。国家癌症中心数据称,中国恶性肿瘤发病率为270.59/10万,死亡率为163.83/10万。世界卫生组织预计,到2020年,中国癌症死亡人数将达400万。随着中国人口老龄化加剧和癌症死亡人数增长,对临终关怀服务的需求在不断增加。

　　中国抗癌协会副秘书长刘端祺在接受媒体采访时表示,我国每年有近300万癌症晚期患者需要临终关怀,制定临终关怀服务标准非常重要。有些机构做的临终关怀服务比较低端,护理员专业水平有限,没能给患者好的医疗照护；有些机构打着临终关怀的幌子,仍给患者进行昂贵治疗和检查。

　　事实上,国内相关部门近年来一直在支持和探索临终关怀服务及相关机构建设,并为临终关怀的标准和治疗体系制定了“硬指标”。2017年,国家卫生计生委印发《安宁疗护中心基本标准(试行)》,推动为疾病终末期患者提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀。按照标准,安护医疗中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师,每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士,并按照与护士1:3的比例配备护理员。

　　青岛探索发展临终关怀

　　据了解,目前国内专门的安宁疗护中心或临终关怀机构较少。有些医院设有安宁疗护专科,有些考虑到床位和人力有限,提供临终关怀的成本高,动力不足。刘端祺认为,医院做临终关怀须得到国家政策扶持,建议政府对设立临终关怀病房的医院按照病床数量进行补贴,同时将临终关怀的药物和服务项目纳入报销,已纳入的提高报销比例。这样医院才有动力去发展临终关怀事业,患者家属更愿意将临终患者转到临终病房。

　　在此情形之下,除了提供安宁疗护的专门机构和医院专科,具有专业资质的护理院、养老院成为临终关怀服务的重要承担者。从青岛的情况来看,部分医院可以提供临终关怀服务,不少养老机构也陆续开展此项业务。青岛市北区红十字老年护理院目前收护了绝症晚期、长期卧床和植物人等处于临终状态的老人100多名,对他们进行临终关怀。院长谢东表示,“养老机构分纯养型和医养结合型,医养结合型的配备了医护人员,可以为重症在身或失能失智的老人提供医疗服务,安宁疗护、临终关怀也是其中一块内容。”

　　实际上,青岛于2012年在全国率先建立的长期医疗护理保障制度也在一定程度上对推进临终关怀事业带来积极影响。“长护险制度以身体失能人员为主要保障对象,失能程度、疾病种类都有界定标准,很多失能人员其实已经处在临终状态或者不可避免地进入临终状态,所以长护险也能解决临终病人一部分经济压力与现实需要。”谢东说。

　　此外,去年12月,青岛出台《青岛市养老机构服务质量标准》等文件,对临终关怀服务提出具体要求,做了进一步规范。按照标准,临终关怀应满足老人的生理及心理需求,减少老人的痛苦及对死亡的恐惧；应具备相应的环境、必要的设施设备和临终关怀的服务流程、须知或注意事项；应与相关第三方签订服务合同,明确服务内容和收费标准以及其他需要明确的事项；帮助老人记录临终遗言,协助老人完成遗体捐献等法律事务；尊重临终老人民族风俗及宗教信仰等。