初审编辑:刘梅
责任编辑:苏昱如
大众网记者 孙凤鸣 通讯员 刘裕 青岛报道
如果说一个最想吐槽的养娃经历,估计八成宝爸宝妈都会说,小孩子生病简直不要太家常便饭!一生病就让一家人陷入兵荒马乱,但这对“王者”段位的爸妈来说,都不是事儿,关键时候各种露营工具抄起来就直奔医院,用着真顺手!
然而,有一些娃反复感染生病,让坚强善战的爸妈也崩溃了……
今年2岁的轩轩(化名)出生时身长体重非常标准,可随着月龄的增长,体重却增长缓慢,1岁多时出现了营养不良,而且特别容易感染,口腔溃疡、中耳炎、肺炎、肠炎等等成了家常便饭,一家人不断往返当地医院的相关科室。
老人总说大大就好了,可轩轩妈妈不放心,带孩子辗转来到青岛妇女儿童医院肾脏免疫科就诊。
经验丰富的医生很快判断轩轩很可能是原发性免疫缺陷病,立即安排相关化验,发现孩子IgG非常低,而IgM却异常升高。后来通过基因检测,轩轩确诊患有X连锁高IgM综合征,这是一种原发性免疫缺陷病。经免疫球蛋白替代治疗等对症治疗,轩轩已经不再反复感染了,体重也在逐渐增长。
世界免疫周每年4月的最后一周是世界免疫周,今天让我们为原发性免疫缺陷病(PID)患儿发出呼声,以提高人们对于PID的关注度以及认知度,让患儿有机会尽早接受诊断和治疗。
什么是PID?
PID也称为免疫出生错误,是一类由于单基因突变导致免疫细胞、免疫分子数量异常和(或)功能缺陷的疾病。
如果 “免疫”听起来过于抽象,那么更加形象化的描述是:
我们的身体犹如一座城市,运行需要城墙、警局、军营(免疫器官),维持治安的警察和上阵杀敌的士兵(免疫细胞)以及强有力的武器(免疫成分),以抵抗外来的恐怖分子(细菌、病毒等),保障城市的安全和可持续发展。
而PID则是由于遗传等因素,导致新生儿从出生后即发生免疫功能紊乱,导致病毒、细菌的反复感染,甚至危及患儿生命。
PID有何主要表现?
PID的主要表现为感染、自身免疫性疾病、过敏性疾病、自身炎症性疾病以及肿瘤易感性增高。
反复感染是最具特征的表现,婴儿或儿童期常常表现为反复、严重、难治性的感染,特别是条件致病菌易感(指原先不致病的正常菌群,在平衡被破坏之后发展成致病菌),有的在接种减毒活疫苗(如卡介苗)后出现异常反应乃至播散性感染。
如果您的宝宝出现以下症状,就需要警惕原发性免疫缺陷病:
1.反复细菌感染(比同龄儿发作更频繁)
2.一次或多次严重感染(脑膜炎、骨髓炎、肺炎、败血症等)
3.感染异常严重或呈慢性过程,常规治疗无效
4.反复皮下脓肿、内脏器官脓肿
5.持续或反复腹泻
6.机会感染(如肺囊虫病、肺曲霉菌病等)
7.严重或持续性疣,全身性传染性软疣
8.散播性念珠菌病,1岁后复发性鹅口疮
9.疫苗接种不良反应
10.原发性免疫缺陷病家族史
青岛妇儿医院肾脏免疫科专家提醒,当患儿出现上述症状时,应及时就医,进行免疫学筛查,避免贻误病情。
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