中新网龙岩8月26日电 (张金川 钟旖)“听说现在有个冰桶游戏，说的就是这种病。”记者刚落座，福建“渐冻人”王俊贤的妻子詹香桂便介绍起老公罕见的疾病。

　　福建省龙岩市白沙镇这个叫渡头的村庄，与一场冰桶的狂欢相隔甚远，但身在农村甚少看新闻的一家人，通过亲戚查询网络和传达，终于为王俊贤的病找到了一份最正确的“解答”。

　　7月4日开始兴起并风靡全球的冰桶挑战游戏，让人们关注到ALS罕见病人群。ALS，全称肌萎缩性脊髓侧索硬化症，在中国被称为“渐冻人症”。

　　“渐冻人症”是“运动神经元疾病”的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。目前，临床上还没有对症的药物可以医治这种疾病。

　　为了让更多人知道被称为“渐冻人症”的罕见疾病，同时达到募款的目的，“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡，并已扩散至中国。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。?

　　在这之前，詹香桂只觉得王俊贤患着“农村里很少看见的病”。

　　2013年正月，王俊贤开始觉得讲话吃力，有点含糊。随后这一年，他开始辗转福州、龙岩等地的大小医院，平均一个月一次的奔波，仍然不知道自己到底得了什么病。“都说查不出来，大多写的是重症肌无力。”詹香桂说起症状初发后的情况，颇为无奈。

　　王俊贤出生于1965年，和妻子詹香桂都在镇上的机砖厂工作。为了贴补家用，詹香桂说，“看病回来有空就去做两天工，看着严重了就又上医院。”

　　直到2014年1月，王俊贤的身体加速枯萎，手脚力气渐失，才开始彻底“歇业”。

　　“由于每个月要花2000多元，尝试了诸多治疗方法都没有任何效果之后，今年4月开始，他觉得浪费，自己提出来不吃药了。”詹香桂说到这里，一直盈在眼眶里的泪水终落下。为了治病，他们已经花光了家中的积蓄。

　　我们看到的王俊贤，已经丧失了说话能力。陪伴了他30年的詹香桂正在与他培养新的默契，王俊贤把要说的话写在笔记本上，“他也会有性子急的时候，我看不懂，他就比划，总会猜到的。”

　　“他的思维还是很清晰的。”詹香桂说这句话时，王俊贤看着我们点头示意。病情走向正如这个病症的描述，最痛苦之处是患者的思维不受萎缩麻痹影响，他们将眼睁睁看着自己的身体逐渐枯萎，直至死去。

　　找不到根治的办法，医生总是宽慰他，顺其自然吧。

　　在知天命的年纪，王俊贤感受着逐渐流失的机能，他在纸上写下心情，“很累很不好”，曾多次萌生出寻短见的念头。

　　今年过年之后，王俊贤萌生出一个想法，在他“枯萎”之前将自己的器官捐给需要帮助的人。

　　今年5月份，王俊贤已不顾家人的反对，找到媒体和龙岩市红十字会，反复要求将自己的器官捐献出来。可惜因为不符合捐献者的条件，一直未能成行。

　　但王俊贤还是颤抖着手在笔记本上一遍遍写下心愿，“人总是要死，但这个病没有药可以医治，倒不如把器官捐给对社会有用的人。”

　　此间，王俊贤听着詹香桂向记者介绍大致情况，说到与他一起走过的幸福，詹香桂笑着流泪，“才正准备开始享受天伦之乐，却又这样了……”

　　王俊贤低着头，似叹息般挤出零碎的声音。

　　孙子蹦跳着跑过来，爬到王俊贤身上，孙子还小，指着爷爷交流用的笔记本，呀呀开口，“这是爷爷说话的本子。”

　　身边站着王俊贤的妈妈，谈及大儿子的病，朴素的老人没有更多的想法，只摇头说：“命(运)太难了。”

　　四代同堂，本该其乐融融。在生病之前，王俊贤的愿望一直如门上写的对联般简单：平安富贵全家福，吉祥如意万事兴。(完)