余先荣是在儿子余飞6岁看病时，才知道他和妻子是都是地中海贫血缺陷基因的携带者，不幸的是，儿子遗传了这种疾病，而且是重型患者。

　　自身的造血障碍，让余飞必须靠长期输血才能维持生命。然而输血会使得血液中的铁沉积在肝、脾等器官内，可能引起这些器官功能衰竭。最佳的治疗方案是骨髓移植，从配对率和最后的生存率来说，最好的配对者是亲兄弟姐妹。

　　“自己的孩子还是舍不得。”夫妻俩决定再生一胎。那一次怀孕就像是一场赌博：第二个孩子正常和重型患者的几率分别是1/4，有1/2的概率可能是轻度地中海贫血。

　　厄运降临 二胎仍是患病者

　　在泸州某医院抽血检验后，他们得到了好消息：孩子正常。二儿子余亮的出生给一家人带来了希望，谁知余亮两岁时，也被确诊为地中海贫血的重型患者。

　　看着大儿子身材矮小、面容变形，每个月还得花几千元输血，再看二儿子又将面临这样的命运，夫妻俩咬着牙决定再生一个孩子。2008年，第三胎的产检，胎儿的情况和两个哥哥一样，余先荣夫妇只能忍痛打掉。

　　2008年到2011年，余先荣带着两个儿子四处求医，曾到过青海、兰州、西安、天津、北京等地，都是边打零工边为儿子治病。在天津，他们得到了好心人曾女士的帮助，2010年，天津市慈善协会为兄弟俩设立了爱心账户，曾女士带头捐了10万元。

　　艰难求医 好心人帮助学手艺

　　余先荣夫妇先后在中华骨髓库、台湾骨髓库为儿子们寻找的骨髓配对者，但都没成功。2011年，余先荣再次遇到好心人——一位美国医生了解他的情况后，专门找人教夫妻二人“皮雕”，学成后每月给他们提供订单，并负责成品销售。在奔波数年后，夫妻二人到温江定居，一边在家做工挣钱，一边照顾孩子，每个月有3000多元的收入。

　　今年初，温江的相关部门帮忙协调，让余飞也回到了学校读书。“开学那天发了新校服，孩子兴奋极了。”余先荣说。

　　意外怀孕夫妇决定再赌一次

　　然而厄运并未离开这个家庭。两个孩子20天输一次血，每次1200毫升，需要6000元。夫妻二人经常赶工到凌晨一两点，还是没法完全支付医药费。“本来一个人要800到1000毫升血液，但是我们没那么多钱。”10万多元的外债还没有还完，骨髓库也一直没有传来好消息。让余先荣担心的是，他的大儿子有放弃治疗的想法。

　　今年初，37岁的胡宁意外怀孕，但两人犹豫了。胡宁年纪大了，再生风险很大，但两个儿子并发症越来越严重，但这次生育可能会救下两个儿子。最后，他们决定再赌一次。今年8月，在四川大学华西第二医院产检羊水穿刺后，他们得到了一个好消息：胎儿正常。

　　昨日，怀孕38周胡宁进入成都市第五医院待产，胎儿将在近期出生。第三胎可能申请不到计生政策，干细胞移植至少需要30多万元，即便后续困难重重，但余先荣没有精力去过多担心。成都市第五人民医院妇产科主任王晨迪介绍说，新生儿如果与哥哥们骨髓配对成功，在他(她)3岁大，体重达到15公斤后，就能提取其干细胞。

　　医生提醒

　　婚检十分重要

　　成都市第五人民医院妇产科主任王晨迪说，地中海贫血是“南方病”，四川省为高发区。由于是遗传性血液病，该病的防治只能降低该病的发生率，婚前检查十分重要。

　　想要筛查确定胎儿有无遗传性疾病，必须在怀孕18-24周时到医院进行羊水穿刺。“羊水穿刺不是必须的产检，一般胎儿可能有遗传性疾病或者孕妇年龄大于35岁才必须做。”如果孩子有遗传疾病，可以选择终止妊娠。

　　为什么胡宁生第二胎时产检有误？王晨迪说，虽然不知道抽血检查的是什么项目，但光抽血是检查不出地中海贫血的遗传的。而现在最科学的方法是羊水穿刺。记者 王浩野 实习记者 严维巍 摄影 刘陈平

    原链接：http://www.chinanews.com/sh/2013/12-24/5653796.shtml