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青岛6月大女婴患罕见怪病 24岁妈妈豁命救

来源:青岛晚报   作者:   2013-12-24 14:28:00

关键词: 青岛;女婴;罕见病

  青岛6月大女婴患罕见病 24岁妈妈豁命救

  青岛6月大女婴患罕见病 24岁妈妈豁命救

  最近一段时间,妈妈帮网站上的一篇《宝宝得了胆道闭锁,医生建议放弃治疗,心痛得想要死去,求老天救救我的孩子》的帖子被数千人点击。6个月大的日照女婴诺诺患先天性胆道闭锁,若不进行肝移植,将因肝硬化最终失去生命。为了保住女儿的生命,妈妈决定,等诺诺病情缓解,长到一岁大时切肝救女。  

  缘起 一篇帖子引发妈妈们关注 

  “——6月22日凌晨,我家诺诺出生,顺产,6斤6两。丫头生来就很贴心,从不哭闹,吃饱了就睡。 

  ——宝宝23天,我和老公带着她去医院做复查,护士说孩子有点黄。 

  ——在青岛儿童医院住院,保守治疗了8天。 

  ——在青大附院,大夫怀疑是胆道闭锁,检查结果出来,医生直接让我们放弃治疗,除非我们腰缠万贯。我不知道自己是怎么走出的门诊室,只是不停地落泪…… 

  ——8月9日,我抱着黄得已经是个小金人的诺诺走进北京儿研所的诊室,初步断定是胆道闭锁。 

  ——8月14日,葛西手术。 

  ——9月29日,诺诺又低烧了。 

  ——11月30日,带着诺诺去复查,结果却不好,肝损比之前更严重了。 ” 

  妈妈帮网站上的这篇帖子,光回复就有3300多条,这些关注诺诺的妈妈们来自全国各地,他们不仅为诺诺寄去玩具和衣物,还自发地成立了一个“诺诺的爱心群”。 

  探访 6个月女婴胆道闭锁做手术 

  昨日下午3时,记者来到青大附院第一住院部小儿内科病房,在4号床,见到了正在吃奶的诺诺。 

  她正输着液,额头上贴着蓝色的退烧贴,小小的右手上插着管子,眼睛瞪得老大,滴溜溜地四处看着。 

  诺诺的妈妈付雪美是山东济宁人,今年24岁。爸爸秦丽华今年29岁。女儿出生23天就面色发黄,付雪美便上网发帖子记录为女儿治病的点点滴滴。今年8月,几经辗转,小两口来到北京儿研所。经过检查,医生说:“孩子得了胆道闭锁三型,肝门部闭锁,胆囊里是白胆汁,造影剂全部在胆囊里,上下都不通,是最严重的胆闭三型加胆总管囊肿。 

  “当天就给诺诺做了葛西手术,我和孩子爸爸抱在一起,失声痛哭。 ”付雪美说着掉了泪,诺诺从手术室出来时身上插满管子,胃管,氧气,还有头上的输液留置针。“刚刚55天的诺诺,还不到9斤的孩子,做了一场这么大的手术,我抬起手摸不到她的脸,那么多管子在她脸上,头上,只觉得孩子在我的视线里好模糊,我怕一眨眼,孩子就离我而去了……” 

  因为术后要打激素,诺诺整夜地不睡觉,深夜里付雪美抱着她,问她:“孩子,你愿意痛苦但是坚强地活着,陪着妈妈吗? ”“孩子看着我,咧开小嘴,对我笑了。那一刻,我发誓,我定会拼尽全力挽留住她,直到我无能为力为止。 ”付雪美说。 

  逆境 术后出现并发症反复发烧 

  葛西手术是目前治疗胆道闭锁的常见手段之一,但是这类手术并不能“一劳永逸”,相反非常容易引发并发症。在北京的手术完成后,付雪美就带着诺诺回了日照的家。 

  不幸的是,虽然万分小心地照看诺诺,诺诺还是出现了并发症,反复发烧。检查结果,肝损比之前更严重了。 “诺诺那么乖,不哭不闹,有时我抱着她坐下,还在我腿上蹦蹦跳跳,嘴里唱着歌,只是在抽血的时候才哭。我的宝宝,多么乖巧可爱,多么贴心。你说为什么不是好结果呢?”由于当地医院不能使用高一级的抗生素,12月14日,付雪美带着诺诺来到了青大附院。 

  感动 青岛“诺妈”轮流喂养诺诺 

  付雪美和秦丽华刚结婚一年,还住在租的房子里,付雪美自从生了诺诺就辞了工作专职在家照看孩子,而秦丽华在钢铁厂的工资是每月4000元。为了给诺诺治病,4个月来,一家人已经花了6万元的治疗费。不少妈妈们得知付雪美的情况,纷纷伸手相助。有人寄来玩具衣物,还有人开了淘宝小店售卖“诺诺的微笑”为她筹治疗费。记者了解到,诺诺有一个爱心群,里面有近400个成员,都把诺诺当自家宝贝一样关心爱护。 

  自从12月14日入院,由于压力过大,付雪美奶水不足,而诺诺又一点儿也不碰奶粉和米粉,这可愁坏了付雪美。没想到,付雪美在群里一说,第二天就陆陆续续有岛城哺乳期的妈妈们来探望她。 “这些妈妈的孩子都跟诺诺差不多大,刚开始诺诺认生,吃了两口发现不对劲就别过头不吃了。”付雪美说,“后来诺诺也慢慢地接纳了这些好心的‘诺妈’们。 ”有的妈妈还将过剩的奶水冷冻起来,送给诺诺吃。 

  救治 不忍放弃,妈妈要切肝救女 

  医生表示,对于胆道闭锁的患者,身体状况良好时手术效果最好,如果有合适的肝脏,一般是在1岁左右进行肝移植。付雪美和女儿的血型一样,她决定,等女儿身体条件合适的时候,就给她捐肝。 “诺诺已经降生在我们家6个月了,6个月来,我眼看着她一点点儿地长本事,会笑了,会翻身了,会坐了……她的每一点进步都能带给我莫大的喜悦。 ”付雪美说起女儿的成长时,眼神里充满慈爱。 

  换了肝孩子会不会有排异反应?能不能活下来?会不会终生服药影响生活质量?这一切或许都是未知数。“可能很多外人会觉得,我应该选择放弃,但只有做了妈妈的人,才能体会到我的心,哪怕有万分之一的希望,我也会去试试。 ”付雪美说。 

  希望 移植成功可能康复 

  据了解,对于这种病情的孩子来说,即使做了葛西手术,七八成会有并发症,慢慢地肝功能仍会损坏,最终导致肝硬化,很多孩子活不过1岁。如果进行了肝移植,孩子将有康复的希望,但术后会存活多久尚不好估计。 

  父母肝脏和孩子肝脏的兼容性高,术后排斥小,是最理想的供肝来源。付雪美坦言,由于忙着给孩子治病,今年的新农合没有来得及缴纳上,导致所有的费用都无法报销,而后续肝移植的手术费至少15万,对这个家庭来说,资金还有很大缺口。 “我们会尽力到最后,实在不行就是卖房子。 ”付雪美说。 

  新闻延伸 数百孩子等待肝移植 

  先天性胆道闭锁是1.4万人中才有一人可能患有的病。患有该病的孩子大多在1岁前发病,除了进行肝移植,目前没有其他任何办法可以治疗,自然死亡率为100%,如果不治疗,患儿很少存活过2周岁。全国有几百个孩子在等待肝移植。虽然肝移植能最终解决胆道闭锁疾病,但是肝来源的稀缺,造成了供肝困难,约有25%-50%的病儿在等肝时死亡。(见习记者 孙笑天 记者 田璐)

    http://news.qingdaonews.com/qingdao/2013-12/24/content_10193212.htm

初审编辑:赵永刚
责任编辑:徐丽丽

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