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罕见病"多骨女孩"有望赴上海治疗

来源:华西都市报   作者:张勇   2014-09-11 11:19:00

关键词: 倪敏 治疗 1980年 细胞蛋白 进行性

  14岁女孩全身疯长骨头,忍痛坚持上学6年。9月2日,本报以《疯长的骨头 无法阻挡我上学的脚步》为题,报道了宜宾市江安县桐梓镇“多骨女孩”小敏,身患怪病坚持上学的故事。

  小敏的故事经本报独家报道后,感动无数读者,引起社会广泛关注,昨日,经华西城市读本记者再次多方联系,最终联系到上海同济医院内分泌科主任医师张克勤教授,他表示愿意为小敏诊断,小敏有望下周前往上海治病。

  看到希望 上海教授将为小敏诊断

  昨日,华西城市读本记者通过几度辗转,上午11点过,终于联系上了张克勤教授。记者在电话里向张教授简单描述了倪敏的患病情况,张教授介绍,这个小姑娘的症状和他原来医治过的病人的症状很像,但需要倪敏到医院进行详细的诊断后才能确诊。张教授建议,倪敏下周就可以到上海同济医院进行检查诊断。

  2009 年,中央电视台《走近科学》栏目曾以《营救“木头姑娘”》为题,报道了江苏省“木头姑娘”夏秀玲身患进行性骨化性肌炎,当时在江苏省人民医院工作的张克勤教授为她进行治疗,夏秀玲身体疾病恶化的进程得到控制,部分僵直的身体可以打弯了。

  经过查阅资料,进行性骨化性肌炎是一种少见的先天性疾病,又称进行性肌肉骨化症,是一种全身性、进行性、多发性的肌肉骨化现象。该病的发病机理尚不清楚,可能原因是血液中某种细胞蛋白表达的成骨功能特别强。得了该病,不能手术也不能磕碰,身体某一部分一旦受了损伤,或是出了点血,血管就可能把致病细胞带到受伤处,从而进一步加重病情。

  小敏兴奋 有医生要为我看病了

  昨日,当华西城市读本记者把张教授要为其看病的消息告诉倪敏后,她一脸惊愕:“叔叔,是真的吗?”再次得到肯定的回答后,小敏腼腆而羞涩的脸颊顿时挂上了笑容:“太好了,太好了,有医生要给我看病了。”这时我们才发现,小敏也只是一个天真烂漫的孩子,她活波可爱,有着丰富的情感。

  “小敏,如果你的病能治好,你将来想干什么?”小敏像大人一样沉思了一下说:“我的病好了以后,想和同学们一起打羽毛球,一起课外活动,上课也不用站着听课,再也不会摔跟头了。还能像从前一样帮奶奶干农活,还要好好学习,将来当一名医生,帮助需要帮助的人。”

  奶奶担心 治疗费用还没有着落

  倪敏的奶奶李远超听到这个好消息后,情绪激动,忍不住潸然泪下:“感谢你们,感谢这么多的好心人。”

  但随后,李远超陷入了沉思,怎么也高兴不起来。原来,李远超一家为倪敏治病,已经负债累累,没有钱,送小敏去上海治病就无从谈起,家里已经没有值钱的东西,唯一值钱的是 2006 年借钱修建的房子,但没有人愿意买她家的房子。

  “不管怎样,我都要想办法凑钱,不管能否借到,都再向亲朋好友借一遍。”李远超说,小敏聪明伶俐,懂事乖巧,只要有办法医治就不会放弃。

  爱心涌动

  读者网友踊跃要求捐款

  得知有专家要为倪敏诊断,倪敏所在的江安县桐梓镇中学将于今日组织全体师生为倪敏献上爱心。

  连日来,很多网友和读者,在网上留言,或致电本报新闻热线96111,表示要捐助小敏,要求公布捐款账户,经过联系,现将善款捐助账户公布,捐款请注明捐助对象姓名:倪敏(户名:江安 县 慈 善 总 会 ,账 号 :22480101040009123,开户行:中国农业银行江安县支行 ),或致电本报新闻热线96111进行联系捐助,本报将全程监督,将善款全部用于倪敏治病。

  网友声音

  @JCY:小编请联系我!或者告诉这个女孩子的受助账号。我愿意资助500元!虽然钱不多!我尽一份微薄之力!勿喷!

  @言善:我愿意援助300。@凯爷无法取代:公布一个专用账号吧!大家一起帮帮这个可怜的小女孩。

  @一念天堂:看到这个新闻稿,有些伤感!!希望这个小女孩可以健健康康!好好活着!!如果可以,我想尽点力!!我可以捐500。

  @不瞅不睬不见:我是小学生,我愿意捐助100元钱。

  延伸阅读

  罕见病例 全球不超过600人

  进行性肌肉骨化症,最早的病例可追溯至16世纪末,至今全球病例数不超过600人。进行性肌肉骨化症的患者,一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节也会受到波及,逐渐变得不良于行,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时的扩张困难,而呼吸衰竭。

  最坚强“石雕人”:打破预言挺过50年

  1955年,当时仅为3岁的罗伯特·金霍被诊断患上了进行性肌肉骨化症。面对自己的绝症,勇敢的罗伯特并未轻言放弃。顽强的他竟然打破医生预言,奇迹般地生存50多年。

  他胸腔的肋骨已经合并在一起,成为一副“石头胸腔”,导致无法正常呼吸。他浑身每一寸的肌肉已经转变成骨头,即将成为一座活石头人雕像。罗伯特称,在1980年,在他双腿被石化、固定前,他已经开始设想,是否将自己的身体以一种优美的姿势永久性地固定起来。经过长时间考虑,他决定,他将永远站着,成为一具永不倒下的活雕像。

  陆永忠 华西城市读本记者 张勇 摄影报道

初审编辑:祝新
责任编辑:安玉生

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