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兄妹患怪病“不食人间烟火” 获赠特殊食品
来源：北京日报 2014-10-27 14:51:00
关键词： 兄妹 怪病 获赠 食品 不食人间烟火
患有PKU（苯丙酮尿症）的兄妹李福勇和李欣睿，近日获得公益组织3.5万元物资资助，包括适合这一特殊人群食用的特米特面、特殊配方营养粉等。
苯丙酮尿症是一种罕见病，患者由于肝脏内缺乏一种酶，无法分解摄入蛋白质中的苯丙氨酸，使体内苯丙氨酸代谢异常。他们终生不能食用普通的鱼、蛋、肉、干果类甚至正常米，又被称为“不食人间烟火”的人。住在朝阳区金盏乡马各庄村的李欣睿和哥哥李福勇一出生就罹患这种罕见病。由于需要终生食用特质米、面及特质蛋白质粉等，每月花费上千元。这个贫困的家庭难以负担，只能尽量为年龄更小的李欣睿提供特殊食品，哥哥的食品则无法保障。
此次“心系天下在路上”公益团队得知李欣睿一家的情况后，迅速购买了3.5万元特殊食品以及小礼物等，送到这对兄妹家中。这些特殊食品基本能满足兄妹俩近一年的需要。（通讯员 何聪 记者 童曙泉）
初审编辑：高忠业
责任编辑：赵晓
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