冰桶挑战“走肾” 关爱还需“走心”

　　冰桶挑战让更多人知道了渐冻人群体 记者跟访发现，光有金钱和物资援助还不够

　　渐冻人更渴望“心理解冻”

　　义工在陪陆康宁聊天，并给他按摩。

　　核心提示

　　陆康宁，武鸣县城厢镇濑琶村人，很不幸的是，他的人生没能像名字那样健康安宁。2009年，他被确诊为运动神经元病，也就是俗称的“渐冻人”。

　　近段时间，风靡全球的冰桶挑战让许多人第一次知道了渐冻人这种罕见的疾病，但是，渐冻人的生活现状及他们真正的需求，我们又能了解多少？8月30日，南宁市及武鸣县的一群义工看望慰问了渐冻人陆康宁，随行的本报记者也与渐冻人有了一次近距离接触。记者发现，比起捐款资助，渐冻人更需要的可能还是来自社会的心理关爱。

　　“无情”现状

　　他连打蚊子的力气都没有

　　8月30日，本报记者跟随南宁八桂义工及武鸣公益组织、武鸣灵水论坛的爱心人士，来到武鸣“渐冻人”陆康宁的家中，开展爱心活动。

　　陆康宁家的墙上，挂着一幅全家福照片。照片里的他和父母、弟弟站在一起，那是他刚患病时照的，照片上的他脸色仍比较红润，体态正常。但现在的他消瘦异常，和照片上已经判若两人。

　　曾经，陆康宁也是一个健康正常的青年，但从2008年7月份开始，他开始感到手脚无力，一些很简单的事情都没办法完成。当时他也不放在心上，觉得可能只是因为身体太劳累。不久他到县城表姐的电车行帮忙，有时却连掉在地上的螺丝钉都没力捡起来。一直到2009年4月，陆康宁才被医院诊断为运动神经元病。

　　陆康宁的母亲告诉记者，得了这个病之后，陆康宁喝水只能用吸管，上厕所需要有人扶，就连晚上睡觉被蚊子咬了，他也只能干着急，不得不叫妈妈来帮忙打蚊子。

　　病中的陆康宁时常会上网与常来看望他的志愿者们联系，但是由于手指不灵活，只能勉强滑动鼠标，多数时候他只能用QQ表情进行回复。

　　为了生病的儿子，陆康宁的父母操碎了心，靠种些蔬菜和花生为儿子治病筹钱。陆康宁的弟弟也常年在外打工，每月寄回1000多元当作哥哥的医疗费。

　　关爱“渐冻”

　　这群义工悄悄照顾了他5年

　　活动中，记者看到义工们和陆康宁一家均很熟稔，显然交情不浅。义工们边给陆康宁按摩小腿和手指，边跟他聊家常。

　　陆康宁今年36岁，由于肌肉严重萎缩，瘦得只剩皮包骨，手指僵硬弯曲，双手无力，没办法拿东西，饮食都需要别人帮助，走两步路都需要人搀扶。他说话缓慢，但是看到这么多志愿者到访，他一直不停地向志愿者们说谢谢。

　　2009年10月，陆康宁上武鸣灵水论坛发帖称，自己患了“渐冻人”这种十分罕见的疾病，他很迷茫，不知道怎样去面对未来的生活。这个帖子随即引来了当地各方爱心人士的关注，武鸣公益组织随即在论坛上号召网友一同帮助陆康宁。如今这样的深情关怀已经持续了5年。

　　活动当天，义工们筹钱为陆康宁新买了一辆轮椅，好让全身日渐萎缩的陆康宁行动更方便些。轮椅调试好后，义工廖先生主动把陆康宁抱起，放到了轮椅上，并细心询问他坐得舒不舒服。随后，义工们还现场为陆康宁捐款1000多元。

　　有人悄悄告诉记者，廖先生自费给陆康宁定了1年多的牛奶。记者向廖先生询问此事得知，原来陆康宁从去年开始已经吃不进米饭了，只能喝点稀粥，廖先生怕他营养跟不上，便开始给他定高钙奶。

　　帮助“走心”

　　他只希望关爱能更多一些

　　在安排好陆康宁坐进轮椅后，廖先生走出陆康宁的家，在屋外的小凳子上坐了下来，他告诉记者，每次来看望陆康宁他的心情都很沉重，眼睁睁看着陆康宁的身体越来越萎缩，他实在是难受。

　　“渐冻人”症的残酷，不仅在于这个病目前还没有被学界广泛认可的有效治疗方式和药物，更在于其特殊的发病方式，令病人不得不在意识比较清晰的情况下，眼睁睁看着自己的生命逐渐消亡。

　　活动的领头人苏先生每年都要来探望陆康宁几次，更多的是想在精神上给予他支撑和安慰。武鸣灵水论坛网友“随风飘”也说：“得这种病的人在视力、意识方面是非常正常的，但他想做些什么却无能为力，就像‘死缓’一样，所以病人的心理是十分脆弱的。我们来看望他的时候都刻意不提病情，只和他聊聊家常什么的。”

　　谈到前段时间风靡全球的冰桶挑战，有义工表示，“渐冻人”其实更希望得到社会爱心人士的心理安慰和关怀，捐款捐物都是次要的。

　　记者看到，通过和义工们的聊天，陆康宁的脸上露出了笑容。他说，有这么多朋友来看望他，确实让他的心情好了不少。他已经有3年没出过家门了，现在有了义工们送的新轮椅，他渴望去看看村里和县城的变化。　　广西新闻网-当代生活报记者 冯耀华 实习生 吴煊 莫云 文/图