马良根与他的妻子

　　身体像被冰雪冻住，从手掌开始，渐渐是手臂，然后是腿、全身，冰冻的感觉一路蔓延开来，最后甚至连控制声音的神经都被“冻住”，只剩下一双眼睛和一个清醒的头脑来感受这个世界。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）。被世界卫生组织认定为世界五大绝症之一，和癌症、艾滋病并列，是一种不可治的疾病，很多病人从病发到死亡才只有3-5年的时间。

　　富阳市人民医院神经内科的王红祥主任从1999年开始接触和收治渐冻症患者，他说这种疾病的发病率非常低，大约是十万分之三的概率，从1999年开始他一共收治过20几位渐冻症患者，但目前还存活的仅剩下5、6个人，而马良根就是这其中的一位。

　　恶梦突至

　　马良根是富阳高桥人，前年8月的一天他突然感觉手掌没有力气，连香烟都拿不住。9月份的时候妻子陪同他前往浙二医院检查，被确诊为“肌萎缩侧索硬化症”，也就是我们俗称的渐冻人症。医生告诉他这个病目前没有治疗的办法，在病发后只有3到5年存活的时间，可他们还是辗转了杭州、上海多家大型的医院，对他们来说，只要有希望就绝对不能放弃。

　　在生病前，马良根的身体一直非常好，他和妻子俞福珍结婚30多年，好不容易等儿子长大，成家有孩子了，夫妻俩正想要规划幸福的晚年生活时，他却突然得了这个病。

　　他曾经想过不要放弃，可是却眼见着自己的身体被一点点“冻住”，没有药，也没有治疗的方法，渐渐地，他开始绝望，他说：“我一辈子老老实实地做人，只想健健康康地活着呀……为什么要让我生这个病……”

　　绝望中曾试过自杀

　　马良根夫妻原先经营着一家小型的鞋带厂，自从生病以后，鞋带厂就关门了，妻子俞福珍每天就陪在他身边，刚开始两个人还能说说话，可是随着病情的恶化，马良根说话也变得越来越吃力。更让他痛苦的是，他知道不久的将来，他的声音，他的整个身体都会因为这个病而被“冻住”。

　　渐冻人症的医治是一笔庞大的开销，随着病情的加重，它的并发症会越来越多，每次入院都需要花费不菲的医疗费。为了贴补家用，俞福珍便在村里的一家作坊里帮忙做些手工活。有一天当她从外面回到家时，丈夫对她说：“我现在连死都死不了了。”原来下午当她外出时，马良根曾试图用桌上的水果刀自杀，可是却连刀都拿不起来。从那以后，俞福珍就再也不敢离开丈夫身边一步，她说：“只要一离开他的身边我心里就难受，人都没有了，钱赚得再多又有什么用。”

　　爱的力量

　　俞福珍说：“我没有文化，我就觉得夫妻就是要过一辈子的，他生病我就照顾他，一直陪着他，哪怕真到了那一天，我也会守着他。”

　　马良根和俞福珍结婚34年从来没有吵过架，在她眼里，丈夫是一个老实、能干的人。他们家的楼房是村里最早一批建起来的，有10多年了，当时就花了30多万元，家里的鞋带厂效益好的年份能赚20几万元，可是丈夫从来不在外面乱花钱。不管什么时候，只要她在家，哪怕送货再迟，马良根都一定会回家吃饭。有时候她从杭州回来，马良根就早早地在村口等她，从来舍不得让她自己一个人走回家。

　　自从丈夫生病以后，家里的重活累活就都压在她一个人身上，可是她仍每天笑嘻嘻的，她说，如果我一直苦着一张脸，我老公看到肯定会更难受的。好几次生病的马良根心情烦躁冲她发脾气，她就抱着他，像对待孩子一样哄他安慰他。除了做饭的时候，她每天都几乎寸步不离地陪在丈夫身边，还特意买了幅十字绣，当马良根看新闻的时候她就在边上慢慢地绣十字绣。

　　对他们来说，最大的心愿就是可以早点盼得治疗渐冻人症的特效药，这样两个人就可以相守到老。 生活刊见习记者 汪小池