雪白的肌肤，金色的头发，常常被人误解为害怕阳光

　　有份优秀的简历，却因与众不同的外貌而被招工单位拒绝

　　23岁白化病女孩渴望有一份工作

　　□见习记者 郑司琪

　　即将迎来6月毕业季，学生们整理好论文，背上行囊，将到达社会的下一个停靠站。而有一个女孩，虽然有着一张不错的履历表，却因为她的“特殊”外表，被迫止步不前。

　　她是一个白化病患者，常常被人误解为害怕阳光、体弱多病。昨天，女孩找到记者，想聊聊她找工作过程中的一些经历。这个乐观的女孩也想告诉大家，白化病并没有那么可怕，只要多出一份努力，相信自己一定能够实现心中的梦想。

　　90后白化病女孩

　　因为一头金发而找不到工作

　　这是一个阳光明媚的中午，张超(化名)准时出现在与记者约见的地点，“地铁坐过来竟然要6块，好贵啊。”这是张超下车后，对记者说的第一句话。1991年出生的她，在杭州读大学已是第四个年头，这却是她为数不多的来市中心走动的机会。

　　白化病，一个熟悉却又陌生的名字，简单地说，这是一种缺乏黑色素或有合成障碍的隐性遗传病。雪白泛着微红的肌肤，淡黄色的细长头发和睫毛，是白化病人在外表上比较显著的两个特征。

　　“严重的白化病还会有视盲、体弱多病或者智商不高等表现，但大家不知道的是，白化病也分轻重，像我这样的只是带有一点弱视，不能多晒阳光。”张超说，异于常人的外表很容易遭到误解，但其实大部分白化病人都和常人一样，不论生活还是工作都能够独立完成，做得也不比别人差，只是要付出更多的努力。

　　就读杭州某第一批大学国际贸易专业的她，有着一份看起来不错的简历：3.85分的绩点，几门主课成绩均在90分以上，在校担任团工委干事，还会写一手漂亮的书法，曾获得过全国范围奖项。而这样优秀的她，却在找工作时因为特殊的外貌被拒绝了多次，面临毕业的她至今没有找到工作。

　　面试考官不敢当面提问

　　向她的同学旁敲侧击打听情况

　　考虑到自己的特殊情况，张超并没有像其他人那样，将目光放在来校招的大公司，而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地点在郊区的外贸企业，“那里的物价、房价都比市中心低一些，住在那儿便宜又方便。”在同学们对着几家大公司挑三拣四规划未来的时候，张超的愿望显得特别简单。

　　从大三到大四，一共投出了几份简历，张超自己也数不清。她大大方方地将自己的照片印在简历的右上角，雪白的皮肤，金色的头发和睫毛，不免要引起招聘方的疑惑，“很多HR看到简历都会先打电话来问，是什么病症，身体是否受得了，甚至有一家做鞋袜外贸的公司很明确地回复我，他们需要员工经常加夜班，而我不符合他们的要求。”

　　几经筛选，顺利闯入面试的机会一共有五次，但结果都不了了之，外貌成了张超寻找工作的一大障碍。尽管所有的面试官表面上都显得很镇静，但私底下还是对她的情况充满了顾虑。曾经有一回，张超和她的闺蜜一起参加面试，像其他的面试一样，面试官并没有当面提及她的病和外貌，只是简单地问了专业知识的问题，可面试结束后，面试官悄悄将她的闺蜜拉到一旁，再三询问和确认，“其实你直接问我，我也不会介意的啦。”张超耸了耸肩，表示无奈。

　　几个闺蜜相继找到了工作，在交完论文后搬离了大学宿舍，如今寝室里只剩下张超一个人。

　　“白化病人见不得阳光”是误解

　　不论走到哪，张超得到的都是百分百的回头率，有的人直接对着她指指点点，有的擦肩而过了还要频频回头。

　　也许是习惯了这样的关注度，张超显得特别从容，并不会因为别人的议论而停下脚步或是害羞，“我不会理会他们说什么，就当他们是在羡慕我皮肤白，做好我自己就可以了。”

　　在餐厅里翻看一本菜单，张超需要狠狠地低下头，眼睛和纸面的距离只有十几公分，乍一看就和近视一样，但白化病人的视力却不能通过一副眼镜来解决问题，这是视网膜先天发育不良所致的，“查视力的时候，最多只能看到最大的那两个‘E’，过马路看红绿灯有时也看不清楚。”张超说，除此以外，白化病人的眼睛还容易出现流泪、眼球震颤等情况，但都不会影响正常的作息，白化病人的眼睛偏小，金色的睫毛又盖住了眼球，很多人误以为所有的白化病人都看不见，其实大部分人只是视力低下，就和近视差不多。

　　还有一个容易被人误解的问题是，白化病人惧光。很多人理解为是惧怕阳光，甚至无法在阳光下生存，需要一直呆在室内，就像吸血鬼那样，“其实不是的，只是时间久了皮肤会泛红发炎，还会蜕皮，我最长就可以在暴晒的夏天海边呆上一两个小时，一般的阳光也不需要特意在乎时间，看看特奥会就知道了，好多著名运动员都是白化病患者。”就像很多爱惜皮肤的漂亮女孩那样，在阳光充足的时候给自己打把伞，空闲的时候约上几个闺蜜在校园周边散散步，这反而是张超平时最喜欢做的一件事。

　　专家：白化病人除了白，其他没什么两样

　　与张超的遭遇一样，因为与众不同的外表，白化病人常常受到外界的质疑，他们是否有能力像正常人一样地工作，熬夜加班对他们来说到底有没有影响呢？

　　记者从浙大一院皮肤科主任医师方红那里了解到，在各种工作里，紫外线是白化病人唯一与别人不同、需要特别重视的一项因素，“人体的皮肤通过色素来保护自己，强烈的紫外线容易使白化病人晒伤、起水泡，所以他们不适合长期呆在户外的工作，至于加班，只要在室内，他们想加班到几点都可以。”

　　方医师还提到，只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响，绝大部分的白化病人除了“白”，身体状况与正常人没什么两样。此外，通过撑阳伞等物理防晒措施的保护，白化病人一样可以走在大街上，并不需要刻意躲在室内。