半岛全媒体记者　王鑫鑫

　　5月23日,青岛市阜外医院将从菏泽接回17个先心病患儿,免费为其救治,一个叫小蝶的曹县女孩就在其中,她是2013年阜外医院首次在菏泽筛查时发现的。救助“紫娃娃”,是阜外医院从2008年开始一直坚持在做的事,由中国红十字基金会彩票公益基金发起,也叫“天使之旅”,9年来共救助近700名患儿,其中多数实现免费手术。本次活动,记者跟随阜外医院的医生走进菏泽5县。截至发稿前共完成4县筛查共计222人,66人符合救助条件。

　　菏泽5县接受患儿免费筛查

　　5月17日上午,菏泽曹县中医院(新区医院)5楼会议室里人山人海,“天使之旅——山东省菏泽市贫困先天性心脏病患儿筛查行动”开启,当天上午,阜外医院组织心内科、心外科、放射介入、超声影像等专家为这些孩子进行免费筛查,其中有两位专家专程从北京赶来。

　　前期的摸底结果显示,作为5县的第一站曹县是此次活动中报名家庭最多的一个。经过一上午的努力,共计筛查101人,其中符合手术的31人,心外科18人,封堵的13人。已完成手术,来复查的约30人。另有十多人,经专家检查,发现已错过手术时间,十分遗憾。有十多人因为年龄较小,病情可以持续观察,暂时不需要手术治疗,还有几人检查发现没有心脏病。

　　此次对患儿的筛查针对0～14周岁的贫困儿童,将持续一周。接下来,其他县区筛查活动相继开展。5月18日,成武中医院筛查31名患儿,符合救助的12人,介入封堵的9名,外科手术的3人。其他多为术后复查,还有部分因为年龄小,病情持续观察即可。5月20日,在第三站巨野县,共筛查45名患儿,呈现出低龄化,多数不到一岁。筛查后,有13名患儿符合救助条件。还有几个超龄的,且病情特别重,已经不能手术了。在巨野筛查现场,医务人员遇到一个家长,孩子才三个月,完全可以等一等再手术,可是这位家长感觉这是个好政策,非常期望手术,不过医务人员最终解释清楚了,并约定明年再来青岛,还能继续享受救助政策。5月22日,在第四站鄄城县,共筛查45人,其中10人符合救助条件。最后一站选在东明县妇幼保健院,预计5月24日开展筛查。

　　9年来共救助近700名患儿

　　据阜外医院工作人员透露,筛查只是此次活动的第一个环节,筛查完毕后,将分批安排符合手术指征的确诊患儿前往青岛阜外医院进行手术治疗,在患儿享受国家医疗保障报销后,中国红基会将根据患儿家庭实际负担情况给予资助,超出3万元资助上限通过多种基金联合资助,保证此次筛查活动所有发现的符合手术指征的患儿都可获得免费救治。目前已经确定首批来青名单,他们全部来自曹县,共计17人,其中5人需要进行外科心脏手术,12人只需要做介入封堵手术。他们每人均可以最高得到40000元(天使阳光和微尘基金)手术救助。第一批患儿将于5月23日由青岛市菏泽商会租赁大巴车接到青岛手术,在青岛阜外医院手术期间的住宿费、餐饮费将全部由商会赞助。

　　据介绍,2006年5月,中国红十字基金会倡导设立了救助贫困先心病儿童的专项基金——“天使阳光基金”。截至目前,天使阳光基金累计筹集资金超过1.3亿元,救助贫困先心病儿童近8000人。青岛阜外医院于2008年成为中国红基会“天使阳光基金”的定点医院,9年来,医院承担了中国红基会在山东贫困地区先心病患儿的救治工作,共救助贫困先心病儿童近700人,他们来自贵州、青海、新疆以及山东省的临沂、潍坊、济宁、聊城、烟台、日照、泰安等地。

　　■链接:联合救助办公室成立

　　在5月17日活动启动仪式上,菏泽市红十字会、青岛市菏泽商会、青岛阜外医院共同签署合作协议,三方约定本次活动后,对于菏泽患儿将持续关注。凡是新发现的菏泽籍贫困先天性心脏病患儿,均可以享受现有的救助政策,商会继续为患儿提供交通和手术期间的餐饮支持。三方还设置联合救助办公室,菏泽先天性心脏病患儿救助热线:青岛市菏泽商会0532-83871662；青岛阜外医院0532-82989977,有需求的家庭可拨打救助热线咨询。

　　病例

　　7岁女孩小蝶终于能手术了

　　早在2013年“天使之旅”第一次走进菏泽的时候,来自古营集镇任庄村的小姑娘小蝶就引起了大家的关注。小蝶出生于一个非常特殊的家庭,父亲患有癫痫,母亲患有精神分裂症,出生后由爷爷奶奶抚养,一岁多时奶奶去世,一家人的日子更加艰难。小蝶是在一次感冒拉肚子时,去医院检查才发现有心脏病,但因为没钱一直拖到3岁,在绝望中等来了阜外医院的好消息。然而,当时由于脾大无法接受手术,后来在诸多好心人的捐款帮助下,爷爷带她去北京开胸切掉了一部分脾脏。

　　一晃四年,我们和小蝶还有爷爷又重逢了。记者跟随医院到小蝶家中走访,眼前的景象令大家心痛不已。破旧不堪的房屋,家中一片狼藉。小蝶妈妈的病又加重了,家里还多了个5个月大的小妹妹。不过,这次小蝶盼来了好消息,本次筛查发现,小蝶已经恢复到符合先心病的手术指征。

　　因缺氧,她的手指头一碰就出血

　　先心病患儿之所以叫“紫娃娃”,这是因为跟常人相比,他们有着紫色的脸蛋、紫色的嘴唇、紫色的眼睑、紫色的手指头,而这些症状是由缺氧造成的。在筛查现场,记者看到不少这样的孩子。

　　不到一岁的小金躺在妈妈怀里睡着了,因憋气严重,他只能张大嘴巴呼吸,嘴唇和眼睑全是浓浓的紫色。心疼孩子遭罪,妈妈不停地抹眼泪。在小金出生一个月时,就在上海检查出先天性心脏病:完全性大动脉扭转、室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、二尖瓣发育不良伴中度关闭不全……虽如此,这个年轻的妈妈仍坚持不放弃。

　　还有一个5岁的女孩,大拇指上缠着的胶布格外引人注目。孩子不到一岁时就检查出先心病,因为家里无力支付药费就拖到现在。爸爸说孩子的手指头因为缺氧全部变紫了,稍微不注意碰到就会出血,只好缠上胶布保护。