11岁的登封女孩妮妮(化名)骨瘦如柴，眼睛肿凸，全身肌肉萎缩。“怪病”被北京市儿童医院确诊为系统性硬化症。11岁，花一样的年龄，难道就这样被病魔带走？

　　妮妮是登封市东华镇骆驼崖村人，3岁时已是幼儿园的“小明星”，会跳会唱的她经常出现在校园小舞台。甚至村里谁家办喜事，小妮妮还会为演出团参演助兴，看到妮妮如此有天赋，妮妮爸更是欢喜，早早地就为妮妮准备了电子琴、跳舞毯等助力妮妮的“明星梦”。

　　妈妈回忆，妮妮是在4岁的时候得的这种怪病，刚开始一直以为孩子只是营养不良造成瘦小，之后孩子眼睛肿凸，肌肉慢慢萎缩，才得知是得了一种怪病。至此妮妮便跟随家人踏上了四处求医的征途。

　　“因为病情特殊，郑州各大医院也只是维持孩子的病情，各医院的专家都是建议我们到北京大医院诊治。”妮妮爸说。看着一筹莫展的爸爸，妮妮不时地安慰爸爸：“爸、妈你们不用为我操心，我的病会慢慢好的。等我病好了，我还要为你们唱歌跳舞。”

　　河南省中医学院第一附属医院儿科医院翟文生教授介绍到，妮妮的病属于罕见的系统性硬化症，发病率在十万分之三，属于非常罕见的“怪病”，目前河南医学上还没有较好的治疗措施。“我们能做的就只是控制病情，延长患者生命。建议到更好的大医院诊治，至于治疗费，还是个未知数。” “目前，我们只能先对她的病情做一保守治疗，建议尽快到北京大医院诊治。”河南省人民医院整形科医生蔡震告诉记者。

　　如果您知道更好的治疗方法，或者希望给予帮助，请拨打本报新闻热线0371-67655551或13849051534(妮妮爸)。（记者 李晓光 通讯员 刘少利）