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湖北“蜘蛛人”到成都求医 17岁女大学生捐角膜

来源:华西都市报   作者:程渝   2014-05-12 14:56:00

关键词: 蜘蛛人 吕世威 角膜移植手术 飞秒激光 角膜内皮

  何为“蜘蛛人”?

  “蜘蛛人”即马凡氏综合征,也被称为蜘蛛指症、肢体细长症。主要表现为周围结缔组织营养不良、骨骼异常、内眼疾病和心血管异常,是一种以结缔组织为基本缺陷的遗传性疾病。

  因患一种罕见的“马凡氏综合征”,35岁的湖北小伙吕世威家族成员7人天生手脚细长与众不同,俗称“蜘蛛人”,到发病年龄30岁左右时随时可能猝死,3位家人就相继被病魔夺去生命。吕世威的眼睛在进行晶状体手术之后,又出现“大疱性角膜病变”,需要做角膜移植手术。然而,“找不到能做角膜移植手术的医院”、“没有角膜供体”等诸多原因,让他面临失明威胁。5月10日,吕世威终于在成都接受了手术。

  不幸一家三代7人全患此恶疾

  今年35岁的吕世威身高1.87米,双臂展开长度却有1.93米!

  “他好像‘蜘蛛侠’喔!”当吕世威出现在医院手术室外时,所有见到他的医护人员和病友都十分诧异。与众不同的吕世威其实罹患一种俗称“蜘蛛人”的怪病——马凡氏综合征。

  据吕世威介绍,吕家三代7人全部患有这种极易猝死的恶疾,他的外婆、母亲和弟弟已因此去世,就连第四代的孩子也出现了类似症状。

  吕世威说,他在孩童时就意识到自己家人跟别人家不一样,兄弟姐妹不仅瘦高如竹竿,而且眼神都不好,看什么都像隔了层雾。小小年纪,他就戴上了眼镜。

  “小时候一次无意中在杂志上看到美国女排运动员海曼因‘马凡氏综合征’猝死的报道,我模模糊糊地意识到,自己和家人很可能得了同一种病……”吕世威回忆,2006年6月,他在深圳打工,感冒突发休克,随即在医院确诊为“马凡氏综合征并发主动脉瘤”,万幸的是,他及时接受了心脏手术,侥幸生还。

  抗争为治家人“蜘蛛侠”成拼命三郎

  2007年,在东莞打工的四弟病发,正当吕世威到处筹钱为他治病时,不愿拖累家人的四弟悄悄拔下了自己的呼吸导管……让家人痛心不已。

  2010年前后,吕世威的二姐、大姐和小妹相继查出患有这种罕见又极度危险的疾病,随时可能猝死。

  “亲人相继发病,医生说我们的情况只有早发现早治疗,每个发病的家族成员做心脏手术都要十多二十万元,我下定决心挣钱让家族摆脱命运……”为了帮姐妹们攒钱手术,吕世威四处打工,什么都干,同时省吃俭用。

  “这些年姐妹们治病已先后花去近50万元,不过大部分是借的,病情不等人呐。”吕世威渐渐感到自己眼神越来越不好。

  2012年,医生告诉他,他的左眼需要做角膜移植手术,但是有资质做这个手术的医院很少,也很难等到角膜供体。”吕世威说。

  2013年初,吕世威左眼视力不断减退,仅剩微弱光感,疼痛难忍。此后他一直忍着疼痛坚持工作。

  光明17岁大学生捐角膜救了他

  半个多月前,吕世威赶到成都,入院等待手术。

  经过详细的眼科检查后,成都医学院附属康桥眼科医院院长、四川省人民医院首席专家樊映川教授,全国著名眼角膜移植专家李绍伟教授等专家进行了会诊,确诊吕世威“左眼大疱性角膜病变、晶状体半脱位”,病情复杂,需先做角膜移植手术,再进行晶状体手术。

  最后,专家组制定了手术方案,利用飞秒激光作为眼科手术刀的超级精确性,准确分离和移植角膜内皮,降低角膜移植手术后排斥反应和并发症风险。5月11日下午6点多,吕世威在护士的搀扶下走出手术室。

  当得知捐角膜给他的是一位年仅17岁、意外死亡的四川女大学生时,他的声音有些哽咽,“谢谢她捐出的眼角膜,让我有了重见光明的机会,也让我更有动力帮助家人摆脱病魔……”

  (记者程渝)

初审编辑:赫洋
责任编辑:赵晓

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