果果妈妈的同事纷纷捐款。

　　半岛都市报3月11日讯（记者 王洪智 实习生 段硕） 9个月大的果果被确诊患有罕见病庞贝氏症，如不及时治疗，她可能来不及喊一声“妈妈”就已离开这个世界（本报3月9日报道）。近日，大量热心市民献出爱心，很快就凑了11万余元善款。这让身处绝境的一家人看到了希望。然而，目前这种病症没有专门的救助基金，社会关注度低，救助渠道单一，相关人士呼吁，希望治疗药物能及时上市，并纳入医保范围。

　　今年春节，女婴果果出现感冒症状，经检查确诊患上了庞贝氏症。医生称，如果不及时治疗，她将很难活过一岁，需注射一种名叫myozyme的药物，但这种药在国内很难买到，而且价格很高，对普通家庭来说就是天文数字。此事经本报报道后，很多热心市民、企业拨打本报热线，想要果果家人的电话和捐款账户。“爱心也是救命药，大家帮一把！”与此同时，热心市民将果果的情况转发到网上，引起无数网友关注并捐助。

　　11日，果果的妈妈侯女士告诉记者，全国各地的好心人给她打电话，“很多人给我们捐款，没想到有这么多好心人帮我们。”据介绍，侯女士就读的大连海事大学、小区邻居QQ群等都组织了捐款，目前果果已经收到善款11万余元。侯女士所在的中创物流股份有限公司也组织各分公司捐款，善款将于近日送到侯女士手中。记者采访得知，青岛市红十字微尘基金已与侯女士取得联系，交给她一张申请表，办理救助事宜。

　　得知治疗药物难找，很多热心人帮着联系买药，来自福建、北京、江苏、广东等地的多位热心人士，与侯女士取得联系，“他们有的是到国外出差，有的是在国外或香港等地有朋友，可以买到果果需要的药。没想到，这样的话我们很容易就能买到救命药！”

　　侯女士告诉记者，本周末她将带果果去北京大学第一医院做检查，“这两天，好心人这样帮我们，给了我们一家很大的精神支持，尽管未来还不明朗，我们一定不会放弃果果。”

　　如果您也想奉献一片爱心，延续果果的生命，可以直接向果果妈妈的建设银行账户汇款：6236682390000393805（账户名为侯文文），也可以拨打本报96663热线或者关注新闻帮微信号bdxwb96663与我们联系。（市民提供）

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　　无专项救助基金

　　11日记者联系了多家慈善机构了解到，罕见病的救治基金多数是采取定向救助，即只对一类特定的罕见病进行救治。也有慈善机构救助范围稍广，例如瓷娃娃罕见病关爱中心的“零花钱计划”，就接受患有庞贝氏症患者的救助申请。

　　对于现状，北京大学医学部黄昱博士表示：“目前庞贝氏症没有专项救助基金，社会关注度低，救助渠道较为单一。患者需终身服药，救助难度较大。希望相关药物能及时上市，并纳入医保范围。”而在相关政策出台前，果果可能需要较长时间的爱心接力。