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两名世界罕见病患儿梦想成真 畅游青岛海昌极地海洋世界

来源:大众网   作者:   2014-03-10 08:32:00

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  大众网青岛3月10日讯 3月2日上午,青岛海昌极地海洋世界迎来了两位特殊的游客——菲菲和林林。两个孩子乍看没什么异常,其实是两位世界罕见病患者,从出生开始,病魔就降临在身上,他们的一个共同心愿,就是能够到极地海洋世界看看海豚和企鹅,“连书记 走社区”得知这一情况后,立刻启动了“圆梦行动”。在海博出租车公司的爱心司机、“帮办杨师傅”、极地海洋世界工作人员的共同努力下,两个孩子终于圆梦。

  菲菲:长大唱歌挣钱给妈妈买衣服

  菲菲今年9岁,虽然很少说话,但大大的眼睛一眨一眨,似乎总在说着什么。周日当天,她穿一件粉色羽绒服,和一双粉色小靴子,妈妈给她扎了一个利索的马尾辫,偶尔被记者逗笑的时候,还会不好意思地低下头。这个内向而聪敏的孩子,却比别人多了一件“装备”——轮椅,她患有脊髓性肌肉萎缩症,已经无法站立行走。厄运从菲菲出生开始便缠上了她,这种基因病目前还没有有效的治疗方法。

  因为生病,菲菲小时候很少出门,比一般的孩子沉默很多。记者问的大部分问题,她都是用点头摇头或“嗯”字来回答。“虽然不说话,但孩子很懂事。”菲菲妈妈说,菲菲知道自己和别人不同,但从来不拿这个发脾气,从来不主动问起。今年菲菲上小学二年级,因为离不开轮椅,妈妈每天当全职陪读,和女儿一起上学放学。而菲菲也是十分争气,学习一直名列前茅,是老师经常夸奖的学习榜样。上学期期末考试,考出了英语100、数学99、语文97的好成绩。

  “我有两个,行吗?”当记者问起菲菲的梦想,菲菲眨着眼睛轻轻地问。“现在的愿望是看海豚,我还没去过海边和极地海洋世界,同学说那里很好玩。还有一个,长大了我想唱歌挣钱,给妈妈买好多漂亮的衣服。”菲菲最喜欢的课就是音乐课,虽然在人前害羞地难以启齿,但在家里四下无人的时候会偷偷哼上一两首,妈妈都不忍心弄出动静打断。

  林林:想近距离看一次真的企鹅

  林林拽着妈妈的手从远处向约定的集合地点走来,边走边不断东张西望,口中还自言自语,似乎在讲一个无人能懂的故事。见到记者后,很有礼貌地打招呼说“阿姨好”。除了比普通孩子更活泼一点,以路人的眼光,虽然相对于5岁的年龄林林个子矮了一点,其他几乎看不出什么特别,但林林竟然是一种世界罕见病(粘多糖贮积症)患者。

  “林林现在的智力只有3岁儿童的水平。你仔细看他的额头比正常孩子要明显凸出一块,手指无法完全伸直,肘部和膝盖也有些弯曲,最明显是肚子特别鼓。不过现在是冬天,看不太出来。”林林的爸爸告诉记者,粘多糖贮积症,把一家人的快乐全部打碎。“罕见病”、“活不过10岁”等字样无时无刻不在冲击着他和家人的神经。

  “希望帮孩子尽量活得快乐一点,虽然希望渺茫,但我会用尽所有办法给孩子治病,前一阵喝了一种中药,看起来效果还不错。”林林爸爸是个不服输的硬汉,但因为林林越来越暴躁,靠一个人已经看不住了,夫妻俩现在全职照顾孩子,轮流看管,生活也窘迫起来。

  “有次看电视,孩子看到了企鹅,他指着电视高兴地跳起来,一个劲笑着说“想要”,看着孩子的高兴劲,就合计着带他去极地海洋世界看一次真企鹅,但一直也没机会,没想到极地这次圆梦行动,帮孩子实现了愿望。”

  爱心司机接送孩子,圆梦极地海洋世界

  在极地海洋世界工作人员的帮助下,菲菲和林林不仅看到了想看的海豚和企鹅,还被特许进入驯兽师舞台,和白鲸、海豚来了个亲密接触。在海豚馆,菲菲妈妈和菲菲进入舞台,让菲菲和白鲸“小强”来了个零距离接触,菲菲妈妈抱着菲菲,菲菲小心地向“小强”伸出了手,“小强”似乎读懂了菲菲的心思,乖乖把头趴在水池边,让菲菲安心摸个够,最后还不忘“送”上自己的一个香吻,当菲菲亲到白鲸鼻尖时,菲菲笑开了花,从那时起,笑容便停留在她脸上,一直没有散去。拿到海豚玩具后,更是高兴地笑出声来,抬起小手指着巨型水族馆里的热带鱼说:“我想像鱼一样游来游去。”这是一天中,她主动和记者说的唯一一句话。

  毕竟是小男子汉,林林的胆子要比小姐姐大多了,好几次因为站得太靠近水池而被妈妈拉回来,妈妈的一只手,始终紧紧握着林林的小手,时刻准备制止林林过于活泼的举动。林林和海豚琪琪合影时,出其不意地亲了上去,在场的驯兽师都被他逗乐了:“林林,这琪琪可是个小伙子呢,你怎么亲得这么起劲。”一个玩笑,舞台上快乐的笑声久久回荡。

  在人流攒动的企鹅馆,小林林特别兴奋,一会走到这个玻璃窗前看两眼 ,一会跑到那边玻璃窗前和游泳的企鹅打招呼。因为周末游客很多,坐轮椅的菲菲总是被别人挡住视线,为了让菲菲看得更清楚一点,林林抓起轮椅把手,要把菲菲往前推,口中还说着“我推我推”。而当拿到心爱的鲸鱼玩具时,林林更是手舞足蹈地向前跑起来,妈妈气喘吁吁跟在后面,又气又笑。“不管以后林林会变成什么样,我们要尽可能让孩子过得开心一点。”

  “谢谢叔叔阿姨,叔叔阿姨再见。”快乐的时光总是过得太快,转眼到了说再见的时候 ,菲菲和林林和各位工作人员道别。怀抱着心爱的玩偶,坐上爱心出租,带着一段美好的回忆,踏上回家的路。

  

初审编辑:祝新
责任编辑:安玉生

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