大众网·海报新闻记者 辛刚 青岛报道

　　患上疑难罕见病，患者多方求医，花费巨大却得不到规范、有效诊治。承受了巨大的疾病、经济和心理的多重负担，即使确诊后也不知道哪家医院最适合治疗。6月18日，青岛市疑难罕见病诊治中心在山东大学齐鲁医院(青岛)正式成立，这意味着青岛市疑难罕见病诊治水平迈上了新台阶。

　　据了解，青岛市疑难罕见病诊治中心由山东大学齐鲁医院(青岛)牵头，联合青岛多家医院，下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组、心血管系统疑难罕见病协作组、血液肿瘤疑难罕见病协作组、内分泌疑难罕见病协作组、儿科疑难罕见病协作组和风湿免疫疑难罕见病协作组等7个协作组，现有40余位医学专家。

　　该中心由神经内科专家焉传祝教授担任主任，参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式，为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。

　　罕见病并不罕见

　　多学科联合让患者少走弯路

　　在我国，由于人口基数庞大，罕见病并不“罕见”，2019年2月28日，中国首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据。目前全球已知的罕见病有7000余种，其中涉及了多个学科，所以疑难罕见病的诊治是需要多学科的共同努力。

　　“虽然罕见病的发病率只有总人口的0.65‰~1‰，但它发生时，对患者个人和家庭来说概率就是100%，将给家庭和社会带来非常沉重的负担。”青岛市卫生健康委员会主任、青岛市中医药管理局局长薄涛在成立仪式上表示，青岛市疑难罕见病诊治中心的成立将充分发挥齐鲁医院的学科优势，搭建起一个多领域、多部门、多学科、多中心的研究平台，不仅仅是在“医、教、研、防”方面，而且在未来新药开发、疑难罕见病诊治标准等方面进行实践，探索出齐鲁模式、齐鲁数据、齐鲁标准。

　　一直以来，罕见病患者都面临着诊断难、治疗难、用药难的局面。患者和家属奔波于一家又一家医院，舟车劳顿，在日夜煎熬中寻找答案，承受着疾病、心理和经济多重负担。“疑难罕见病患者是最难的，疾病给他们带来的身心健康的影响是最大的，要解决这些患者的困难，就是要让他们少走弯路，把患者集中到诊治中心，让罕见变为常见，把陌生变为熟悉，把疑难变为简单，让不能变为可能，让他们能够及时地得到救治，这也是我们成立疑难罕见病诊治中心的原因。”山东大学齐鲁医院副院长兼青岛院区院长、青岛市疑难罕见病诊治中心主任焉传祝表示。

　　依托优质医疗资源

　　联合会诊机制避免患者“乱投医”

　　据了解，山东大学齐鲁医院(青岛)自2013年12月开诊以来，已确诊、治疗疑难罕见病例多达60种1300例，其中不乏国内首次报道的数种病例，为青岛市乃至胶东半岛地区的很多疑难罕见病患者解决了困扰多年的病痛。“该中心是我们医院发起成立，同时还汇集了青岛市非常知名的几家三甲医院共同参与。无论是从硬件上还是从专家队伍上，都是青岛一流的。”山东大学齐鲁医院(青岛)副院长张增方说，疑难罕见病诊治中心在依托优质医疗资源的基础上，最重要的还是其运行的机制——联合会诊机制，一旦病人有需求，患者可以通过电话、网上等多种方式进行预约，诊治中心会有专门的医务人员接待，对病人进行初步筛选，根据病情，需要多学科会诊的，走多学科会诊机制。病情相对简单的，就可以有针对性地选择相应学科诊治。

　　目前，该中心已建立起完善的预约流程，做到专人对接，专业评估，MDT协作诊治，并建立疑难罕见病住院绿色快捷通道，方便患者转诊。